CISTITE.INFO APS

Buonasera Rosanna e buonasera a tutte le utenti e a tutti gli utenti di questo forum.
Sono una nuova iscritta, ho 31 anni e vivo nella provincia di Milano.
Rosanna, ti ringrazio per avermi dato l'opportunità di partecipare attivamente al tuo forum che, ormai da molto tempo (praticamente dalla sua nascita) seguo costantemente come "ospite". Avevo appreso della sua esistenza nel forum sulla Cistite Interstiziale (nel mio caso era questo il sospetto ) di Mariluna. Anche in quel forum, il mio nickname era Paloma. Mi ha sorpreso il fatto di avere involontariamente dato un contributo a questo tuo spazio e ne sono molto lieta: ebbenesì, la Greenfrida del post sulla leucoplachia che hai citato nella sezione dedicata sono io
Spero quindi che, condividendo la mia esperienza, altre persone possano trarne qualche spunto. E spero di potere a mia volta imparare dall'esperienza tua e di tutte.
Ho già da tempo messo in pratica autonomamente molto di quanto ho letto in questo spazio e ne ho tratto gran giovamento. Mi è rimasta comunque qualche domanda e vorrei conoscere il vostro parere.
Al più presto mi presenterò nell'apposita sezione e racconterò la mia storia, per chi avrà piacere di ascoltarla. Sono davvero onorata della tua menzione perché stimo il tuo lavoro, la tua competenza e, non da ultimo, la tua umanità.
Non è una sviolinata ma un dato di fatto.
Desidero inoltre fare i complimenti alle molte donne intelligenti, coraggiose e informate che animano questo forum.

A presto

Paloma

Ma ciao Frida/Paloma!
Ben ritrovata!
Mi ricordo perfettamente di te in alfemminile e ho sempre condiviso a pieno quel che scrivevi. Pensa che ho una serie di tuoi post copiati nella cartella/brutta copia del mio libro e alcuni vorrei proprio pubblicarli.

Come stai?
Dai raccontaci un po' di te (questa sono la sezione e l'argomento giusti. Puoi continuare a farlo qui se vuoi, a meno che tu non ritenga altri spazi più specifici e significativi per farlo).
Grazie per i complimenti a nome mio e di tutte.

ciao e benvenuta Paloma!
aspettiamo la tua storia, un bacione e grazie per il contributo!

Benvenuta!

Ciao Paloma benvenuta fra noi

Cavoli paloma,allora sei una vera veternana /esperta!!

Care ragazze,
Eccomi qui, finalmente ho trovato un po’ di tempo per scrivere anche la mia storia.
Cercherò di sintetizzare al massimo, anche se il percorso è durato anni e ancora non si è concluso.
Oggi ho 32 anni. Soffro di cistiti da quando ne avevo 17... Tutto ebbe inizio in concomitanza con i primi rapporti sessuali. All’epoca, data anche la giovane età, ero sprovveduta.
Per anni le mie cistiti sono state trattate dal medico di famiglia secondo le modalità che tutte conoscete: farmaci e antibiotici vari, soprattutto Noroxin e Neo Furadantin, divenuto presto inefficace, e antispastici come Buscopan e Spasmex.
Le cistiti, acutissime ed emorragiche, spesso comparivano improvvisamente, in seguito a rapporti, entro i due-tre giorni seguenti, e non mi consentivano mai di fare un’urinocoltura pre-terapia ma solo a terapia ultimata per verifica di guarigione, con urine ovviamente sterili ma stick urine pre-terapia con elevati livelli di nitriti, leucociti e Hb, oltre a urine palesemente torbide e maleodoranti. Finivo puntualmente in pronto soccorso con Voltaren, Spasmex o Contramal in vena per lenire i dolori lancinanti. E ne uscivo con antibiotici ogni volta diversi. Antibiotici che assumevo sentendo immediatamente i sintomi scemare, ma a causa dei quali i nuovi episodi si facevano sempre più ravvicinati nel tempo.
Le cistiti erano frequenti, alternate da periodi di remissione, ma sempre in agguato, con ovvio disagio psicologico. Come per molte, nella mia borsa non mancavano mai antibiotici, antinfiammatori e antidolorifici. Ero addirittura arrivata a iniettarmi Voltaren intramuscolo da sola, piantandomi la siringa nella spalla, nella speranza di lenire il dolore. Un incubo.
Urinocolture post-terapia sempre negative, pap-test e tamponi vaginali e uretrali sempre negativi. Grazie al cielo la candida non compariva mai. Eco apparato urinario negativa.
La prima svolta avvenne a 20 anni, quindi circa 12 anni fa: presa dalla disperazione mi rivolsi a un omeopata che ipotizzò come causa predisponente un abbassamento delle difese immunitarie e una concomitante candidosi intestinale. Mi prescrisse una terapia a base di Galium Heel e Lymphomyosot gocce + Kolorex crema e Kolorex tea per la candidosi intestinale. Incredibile: la terapia funzionò. Stetti bene per quasi 5 anni, senza alcun sintomo.
A quasi 25 anni conobbi il mio attuale marito. E l’incubo riprese. Questa volta il tampone vaginale rilevò Chlamydia e Mycoplasma. Fui trattata con un antibiotico specifico. Il mio compagno seguì anch’egli la cura. Dopo una recidiva curata con Ciproxin, basta cistiti per altri 4 anni. Nel frattempo rimasi incinta e nacque il mio bimbo, che ora ha 4 anni e mezzo.
La cistite ricomparve circa 3 anni fa, in concomitanza con un periodo di rapporti particolarmente “focosi”. Dapprima si tentò di curarla con Monuril, che si rivelò inefficace. Quindi, terapia con Ciproxin. Da allora iniziò un incubo che durò per oltre un anno: urine sterili ma dolore sovrapubico, senso di pesantezza vescicale continuo, stimolo frequente a urinare, bruciore genitale, dispaurenia. Mi rivolsi al mio urologo di fiducia, il quale mi sottopose a diversi accertamenti: tampone vaginale, uretrale e cervicale (negativi), visita ginecologica, esame urine + urocoltura e antibiogramma (negativi), eco apparato urinario (negativa), eco addome completo (negativa), ecografia transvaginale (negativa), uroflussometria (negativa), cistoscopia (negativa a eccezione di una leucoplachia del trigono vescicale), esame urodinamico (negativo). Concluse che a suo parere non sussistevano problemi particolari e ammise di non sapere cosa consigliarmi, se non di curare in modo particolare l’alimentazione e di assumere fermenti per potenziare le difese a livello intestinale e vaginale. Ora so che probabilmente quei fastidi e dolori logoranti dipendevano dai batteri adesi alle pareti della mia vescica e non rilevati dall’urinocoltura. Ma allora ignoravo tutto ciò. Ed ero disperata. Dolori continui, brividi, spossatezza, mi trascinavo letteralmente dalla mattina alla sera, con un bimbo piccolo da accudire. Continuai a cercare e appresi della cistite interstiziale. I dolori non mi davano tregua. Così finii dal dott. Porru del Policlinico S. Matteo di Pavia, che, dopo un esame obbiettivo e un’ecografia con valutazione del residuo post-minzionale, mi mise in lista per la cistoscopia in narcosi con idrodistensione. Mi rivolsi anche al dott. Murina, che mi diagnosticò vulvodinia. Ma di lì a poco e improvvisamente, i sintomi sparirono del tutto, così com’erano venuti. Forse a causa delle cure con fermenti intraprese nel frattempo. Così rifiutai di sottopormi alla cistoscopia in narcosi e tutto si risolse nel nulla.
Fino al mese di ottobre del 2009 quando, dopo un lungo periodo di rapporti sessuali quasi assenti, riprendo l’attività sessuale. E’ il delirio. Da allora, almeno un episodio di cistite al mese, chiaramente correlato ai rapporti. Urine torbide, dall'odore nauseabondo, esattamente come un tempo. E i sintomi sono talmente acuti ed esordiscono così improvvisamente che non posso evitare di prendere l’antibiotico.
Mi sottopongo nuovamente a tampone vaginale e pap-test. Questa volta si rileva candida glabrata e una cervicite papillare. La candida a mio parere è sicuramente stata causata dalle continue terapie antibiotiche e credo che anche la cervicite, in quanto reperto infiammatorio, si correli bene a questa infezione e alle continue infezioni di cui soffro anche a livello vescicale. Mi piacerebbe avere il vostro parere a questo proposito. Per la cervicite è previsto un controllo fra un anno.
Insomma, sono ridotta a uno straccio.
Credo che molto spesso l’D-Mannosio mi abbia salvata dalla cistite acuta. Ma non sono mai riuscita a curare una cistite acuta con il solo D-Mannosio. Io non so davvero come voi facciate a sopportare quel dolore atroce. Il mio problema è che nel mio caso i dolori sono davvero fortissimi e lancinanti, vedo letteralmente le stelle. E non riesco a resistere per consentire all’D-Mannosio di agire. Con l’antibiotico, dopo due ore sto già quasi del tutto bene, le urine tornano immediatamente limpide e il dolore scompare. Davvero io non ho la minima idea di come possiate resistere, io non ce la faccio. Forse anche per questo problema avete un consiglio da darmi.
Questa cosa mi sta distruggendo, fisicamente e anche mentalmente: sono ben conscia del fatto che gli antibiotici stanno annientando il mio organismo, ma non riesco ad uscirne.
Prendo la mia dose post-rapporto e le 3 nel giorno successivo, ma la cistite continua a tornare e non riesco a spezzare questo circolo vizioso. A mio parere sono palesemente correlate ai rapporti.
Ho davvero bisogno del vostro supporto e dei vostri consigli, anche per quanto riguarda la candida. Sulla candida glabrata, infatti, non ho trovato informazioni nel forum.
Vi ringrazio già da ora per ogni contributo che vorrete darmi.
Vi abbraccio.
Paloma

Grazie per averci raccontato la tua storia.
Posso chiederti dopo quante ore (o minuti?) dall'inizio dell'attacco fortissimo assumi l'antibiotico?

paloma ha scritto:Ero addirittura arrivata a iniettarmi Voltaren intramuscolo da sola, piantandomi la siringa nella spalla

Mq non era più comodo fartele nella coscia?

Per la candida glabrata segui gli stessi consigli della albicans: candidep, lattoferrina, fermenti vaginali, niente detergente intimo, niente salvaslip, niente lavande, niente antimicotici, bicarbonato solo se hai prurito e grosse perdite, altrimenti nulla.

Stai usando un lubrificante durante i rapporti?
Il mannosio lo prendi solo ai rapporti, o stai facendo una terapia di mantenimento continua?
Non hai mai fatto nulla per valutare la situazione muscolare pelvica?

Ciao Rosanna,
Grazie di cuore per avermi risposto.
Ecco le informazioni richieste:

Rosanna ha scritto:Posso chiederti dopo quante ore (o minuti?) dall'inizio dell'attacco fortissimo assumi l'antibiotico?

Ho notato che dopo i rapporti inizio ad avvertire fastidi già la mattina successiva. Quindi prendo D-Mannosio dopo il rapporto (1 dose) e il giorno successivo (3 dosi) e sembra tenere a bada i sintomi. Infatti, già dalla mattina successiva al rapporto le urine sono maleodoranti.
Continuo con 3 dosi al giorno. Alla mattina del terzo giorno dopo il rapporto, puntualmente mi arriva l'attacco acuto. E lì non resisto, al massimo reggo due ore ma poi sono costretta a prendere l'antibiotico. Mi sarebbe davvero utile una tecnica per la gestione del dolore, per poter sopportare e continuare solo con D-Mannosio.
Volevo anche darti un ulteriore dettaglio: mi sembra che le cistiti post-rapporto vengano più spesso se non usiamo il preservativo, può esserci una correlazione?

Rosanna ha scritto:Ma non era più comodo fartele nella coscia?

Non so perché, ma nella coscia ho paura!!! Dovrebbe essere il contrario, lo so...

Rosanna ha scritto:Per la candida glabrata segui gli stessi consigli della albicans: candidep, lattoferrina, fermenti vaginali, niente detergente intimo, niente salvaslip, niente lavande, niente antimicotici, bicarbonato solo se hai prurito e grosse perdite, altrimenti nulla.

Ok, sarà fatto. Ero curiosa di sapere se ci sono differenze rispetto alla Candida Albicans e se può essersi sviluppata conseguentemente alle terapie antibiotiche. Mi piacerebbe molto anche avere un tuo parere sulla cervicite papillare.

Rosanna ha scritto:Stai usando un lubrificante durante i rapporti?

No, diciamo che la mia lubrificazione naturale è già abbondante...
E' ugualmente necessario usarlo?

Rosanna ha scritto:Il mannosio lo prendi solo ai rapporti, o stai facendo una terapia di mantenimento continua?

Lo prendo con le modalità che ti ho descritto sopra.

Rosanna ha scritto:Non hai mai fatto nulla per valutare la situazione muscolare pelvica?

Il dott. Murina mi ha visitata. Dallo swab test è emersa vulvodinia (+++). All'epoca avevo prurito e bruciore genitale ma tamponi negativi, lui attribuì le perdite a questo. Ha valutato la mia situazione con l'esame del neurometer e ha confermato la diagnosi. Di lì a poco i disturbi sono scomparsi e non ho più approfondito la situazione. Mi consigli di tornare?

Grazie ancora Rosanna

Paloma