La mia storia - dalla più tenera infanzia fino ad oggi
Inviato: mer giu 22, 2016 9:25 pmInizio questa storia dicendomi delusa: delusa che così tanti dottori, urologi e specialisti non siano a conoscenza di cistite.info e di esserne venuta a conoscenza solo nell'ultimo mese, dopo anni di agonia.
Ho 27 anni, soffro di cistite... Da che ho memoria. Da piccolina si dava la colpa alla poca idratazione giornaliera - ed effettivamente quando all'età di circa 6-7 anni sentivo bruciare ... Mi veniva data una bottigliona d'acqua ed un cucchiaio di soluzione shoum e tutto passava-. Ho avuto una serie di attacchi acuti durante l'adolescenza, quasi sempre in corrispondenza del contraccettivo ormonale di turno che immancabilmente mi ritrovavo a smettere poco dopo perché fonte di innumerevoli problemi di altro vario ed eventuale tipo. Cistiti curate dalla mamma con Monuril e una volta ciproxin, mai positive a nessun batterio in particolare.
I problemi seri sono iniziati quasi due anni fa. Il 2014 é stato un anno da dimenticare, ma sono tornata in Irlanda, dove vivo, nel mese di settembre dopo aver sconfitto l'anoressia e la bulimia e la cistite non la ricordavo neppure. Ho sempre avuto rapporti abbastanza regolari, mai più preso alcun contraccettivo - tanto le varie patologie alimentari si erano portate via anche il mestruo insieme ai Kili di troppo - e mai avuto alcun problema di lubrificazione. Incontro il mio attuale fidanzato nel mese di Dicembre ed inizia la storia d'amore della mia vita. Una settimana dopo compare la cistite: mi sveglio una mattina con quel dolore che ben ricordo. Provo a bere, a far una doccia tiepida ma nulla... Alle prime tracce di sangue prendo il ciproxin - che ho comunque sempre a portata - e aspetto che il dolore passi. Chiamo mia madre che mi dice di prendere una compressa da 500 mg al giorno, dopo consulto con il mio medico di base italiano. Ricordo di aver letto qualcosa sul mannosio così mi reco alla bio bottega ed in altre erboristerie per comprare malva, coda cavallina e questo D-Mannose che mi consigliano in polvere e non in capsule per un facile assorbimento "da prendere quando hai male". Mi faccio personalmente la mia posologia senza ben sapere cosa sto facendo - un cucchiaio in un l d'acqua la mattina e lo stesso la sera, mentre durante la giornata bevo tisane e the tutto il giorno -. Il fidanzato é già partito per l'Italia quindi non ho rapporti e dopo poco parto anch'io. Finisco l'antibiotico e non mi sento bene... La gente ride e mi chiede: ma tu bevi? Mi dicono di prendere 4 compresse di ACIDIF al giorno e bere un UTICRAN in 1 litro di acqua al giorno e così faccio... Aggiungendo un litro di acqua e mannosio che però sta velocemente scendendo e non so dove trovarlo in provincia di Cuneo. Mi trovo con il fidanzato per capodanno e dopo due giorni di festa e rapporti molto intensi mi sveglio la mattina del primo dell'anno con dolori lancinanti al centro del basso ventre, necessità impellente di far pipi, tremori e sudori freddi. Gratto il fondo del mannosio e prego, perché mi aspettano 4 ore di treno per tornare a Cuneo dopo poco e ho il terrore di non essere in grado di affrontarle. Passano un paio di ore e il dolore si attenua... Continuo a bere come una disperata e riesco a tornare a Cuneo... Per svegliarmi alle 4 del mattino successivo in lacrime, con i dolori del giorno prima anche peggiori - la sensazione di avere delle lame nell'uretra - sangue nelle urine (lo vedo quando mi pulisco) e la febbre... Mia madre mi torna in pronto soccorso dove l'ecografia renale trova un rene un po' ingrossato mi dicono "magari é una colica" mi schiaffano una settimana di ciproxin 500 mg due pastiglie al giorno e spediscono a casa. Consigliano di ripetere l'eco dopo 10 giorni, magari in Irlanda. Parentesi: gli irlandesi in materia di sanità sono TERRIBILI. L'urocultura non viene effettuata da mitto intermedio, non ti dicono di essere digiuna e danno antibiotici come se piovesse. L'urocultura in pronto soccorso comunque indica una concentrazione di E.COLI abbastanza importante - ora non ricordo a quanto ammontava mi dispiace-. Torno in Irlanda e nonostante l'antibiotico... Io sto male. All'ennesima mattinata di dolori e sangue nelle urine mi reco dinuovo in pronto soccorso, stavolta qui a Galway, armata di analisi e lacrime. Sto evitando di avere rapporti con il fidanzato e facendo attenzione a biancheria colorata, jeans e indumenti stretti ... Insomma, il minimo sindacale per qualcuno che soffre di cisitite. Mi fanno la tac ai reni e non c'é niente, analisi del sangue perfette e E.Coli nelle urine. "Finisciti l'antibiotico e vedi che ti passa". Faccio come mi dicono e parto con il Mannosio come facevo sotto Natale - un cucchiaio in un l di acqua mattina e sera - e prego ogni volta che faccio l'amore (mi ricordo di urinare prima e dopo sempre...). Sembro sopravvivere... Per qualche mese. Torna un attacco - stessi sintomi - non mi fanno neanche più le analisi: vai di ciproxin, altri 10 giorni e un mese dopo ancora. Cambio dottore, perché tutti questi antibiotici ... Non mi ispirano. E' la prima a parlarmi di cistoscopia e mi mette a MACRODANTAN per ... 3 mesi a dose minima ! Faccio come mi viene detto per circa un mese ... Poi butto via tutto e prendo il primo volo per l'Italia dove il dottor GERMANO CHIAPELLO dell'Ospedale Santa Croce di Cuneo mi riceve in urgenza. Mi vieta qualsiasi antibiotico e mi prescrive una cistoscopia in idrodistensione appena si libera un posto. Sospetta una cistite interstiziale, perché gli ho parlato dell'acutizzarsi del dolore quando bevo caffè e quando bevo alcolici. Il fidanzato intanto mi ha fatto cambiare alimentazione sostenendo che una dieta alcalina mi aiuterebbe ... Una dieta come la Paleo dieta. Provo un po' restia e intanto leggendo su internet inizio a prendere CISTICRON, un prodotto naturale distribuito dai laboratori Aliveda a base di Curcumina, Pau d'arco, Barberina e Tabebuia. Prendo 4 compresse al giorno da agosto fino ad ottobre e faccio una cura di fermenti lattici prescritti dal dottor Chiapello e da agosto a ottobre non ho più attacchi. Ad ottobre faccio la cistoscopia: tutto a posto e niente cistite interstiziale. Mi fanno prendere il ciproxin per una settimana dopo l'intervento e poi l'urologo mi dice di prendere IALURIL SOFT GEL per 4 mesi. Torno in Irlanda ed il dopo intervento é un calvario: sto male, cistichron ogni tanto é impotente anche lui e perdo sangue per circa 40 giorni. Vedo anche un omeopata che mi da il Cantharis e in qualche modo mi ripiglio - con rari dolori - fino al mese di maggio. Due giorni prima di partire per le vacanze ho l'attacco peggiore del secolo: non potevo nemmeno alzarmi dal water. Impossibile ritenermi, impossibile stare in piedi, impossibile sdraiarmi perché i dolori sono così forti da mozzarmi il respiro. Sudo, ho la febbre, sono uno straccio. In infermeria sto seduta sul water con questo flusso continuo di urina e sangue e l'infermiera mi tiene per mano. Manco mi fanno le analisi - tanto hai l'E.Coli come sempre - 10 giorni di ciproxin. E... questo é quanto. Sono tornata in Italia, con Chiapello che ormai mi guarda impotente e mi dice di continuare con Ialuril e far l'urocultura tra 20 giorni e il medico di base che invece mi ha dato ENTERELLE per 6 mesi e l'ordine di star lontana dagli antibiotici come se non ci fosse un domani. Mi dice di prendere Enterelle anche per via endovaginale, complementare ad un prodotto omeopatico chiamato MY REG. Tutto ciò, insieme a cistichron, Ialuril, tisane di curcuma aglio, malva limone ... Insomma sono piena di roba fino alla punta dei capelli. Ho dolori uretrali persistenti, ha minacciato la ricaduta 10 giorni fa e non mi sento in forma praticamente mai. Non sono una gran sportiva, ma cammino molto e faccio un po' di cross fit. Curo a livelli maniacali la mia alimentazione - poco di tutto, tranne cose che so che mi fanno venire la cistite - e sono ricercatrice universitaria quindi comunque abbastanza sedentaria. Non mi ricordo cos'era la vita senza la cistite. Vengo presa come un'ipocondriaca perché vivo nel terrore di un attacco. Ho periodi in cui mi deprimo moltissimo e penso che non ne uscirò mai. Ho letto il vostro forum - la storia di Rosanna tra le lacrime - e ho ordinato 3 confezioni di mannosio in polvere e sono pronta ad iniziare con la posologia consigliata. Non so se praticare i kegler e cosa togliere o mettere dalla dieta. Non so se buttare enterelle e Ialuril oppure se continuare insieme al mannosio. Non so tante cose, ma so che qui ci sono persone che ci sono passate e che esiste una luce alla fine del tunnel. Grazie se potete ascoltarmi.
Un abbraccio
Giada
Ho 27 anni, soffro di cistite... Da che ho memoria. Da piccolina si dava la colpa alla poca idratazione giornaliera - ed effettivamente quando all'età di circa 6-7 anni sentivo bruciare ... Mi veniva data una bottigliona d'acqua ed un cucchiaio di soluzione shoum e tutto passava-. Ho avuto una serie di attacchi acuti durante l'adolescenza, quasi sempre in corrispondenza del contraccettivo ormonale di turno che immancabilmente mi ritrovavo a smettere poco dopo perché fonte di innumerevoli problemi di altro vario ed eventuale tipo. Cistiti curate dalla mamma con Monuril e una volta ciproxin, mai positive a nessun batterio in particolare.
I problemi seri sono iniziati quasi due anni fa. Il 2014 é stato un anno da dimenticare, ma sono tornata in Irlanda, dove vivo, nel mese di settembre dopo aver sconfitto l'anoressia e la bulimia e la cistite non la ricordavo neppure. Ho sempre avuto rapporti abbastanza regolari, mai più preso alcun contraccettivo - tanto le varie patologie alimentari si erano portate via anche il mestruo insieme ai Kili di troppo - e mai avuto alcun problema di lubrificazione. Incontro il mio attuale fidanzato nel mese di Dicembre ed inizia la storia d'amore della mia vita. Una settimana dopo compare la cistite: mi sveglio una mattina con quel dolore che ben ricordo. Provo a bere, a far una doccia tiepida ma nulla... Alle prime tracce di sangue prendo il ciproxin - che ho comunque sempre a portata - e aspetto che il dolore passi. Chiamo mia madre che mi dice di prendere una compressa da 500 mg al giorno, dopo consulto con il mio medico di base italiano. Ricordo di aver letto qualcosa sul mannosio così mi reco alla bio bottega ed in altre erboristerie per comprare malva, coda cavallina e questo D-Mannose che mi consigliano in polvere e non in capsule per un facile assorbimento "da prendere quando hai male". Mi faccio personalmente la mia posologia senza ben sapere cosa sto facendo - un cucchiaio in un l d'acqua la mattina e lo stesso la sera, mentre durante la giornata bevo tisane e the tutto il giorno -. Il fidanzato é già partito per l'Italia quindi non ho rapporti e dopo poco parto anch'io. Finisco l'antibiotico e non mi sento bene... La gente ride e mi chiede: ma tu bevi? Mi dicono di prendere 4 compresse di ACIDIF al giorno e bere un UTICRAN in 1 litro di acqua al giorno e così faccio... Aggiungendo un litro di acqua e mannosio che però sta velocemente scendendo e non so dove trovarlo in provincia di Cuneo. Mi trovo con il fidanzato per capodanno e dopo due giorni di festa e rapporti molto intensi mi sveglio la mattina del primo dell'anno con dolori lancinanti al centro del basso ventre, necessità impellente di far pipi, tremori e sudori freddi. Gratto il fondo del mannosio e prego, perché mi aspettano 4 ore di treno per tornare a Cuneo dopo poco e ho il terrore di non essere in grado di affrontarle. Passano un paio di ore e il dolore si attenua... Continuo a bere come una disperata e riesco a tornare a Cuneo... Per svegliarmi alle 4 del mattino successivo in lacrime, con i dolori del giorno prima anche peggiori - la sensazione di avere delle lame nell'uretra - sangue nelle urine (lo vedo quando mi pulisco) e la febbre... Mia madre mi torna in pronto soccorso dove l'ecografia renale trova un rene un po' ingrossato mi dicono "magari é una colica" mi schiaffano una settimana di ciproxin 500 mg due pastiglie al giorno e spediscono a casa. Consigliano di ripetere l'eco dopo 10 giorni, magari in Irlanda. Parentesi: gli irlandesi in materia di sanità sono TERRIBILI. L'urocultura non viene effettuata da mitto intermedio, non ti dicono di essere digiuna e danno antibiotici come se piovesse. L'urocultura in pronto soccorso comunque indica una concentrazione di E.COLI abbastanza importante - ora non ricordo a quanto ammontava mi dispiace-. Torno in Irlanda e nonostante l'antibiotico... Io sto male. All'ennesima mattinata di dolori e sangue nelle urine mi reco dinuovo in pronto soccorso, stavolta qui a Galway, armata di analisi e lacrime. Sto evitando di avere rapporti con il fidanzato e facendo attenzione a biancheria colorata, jeans e indumenti stretti ... Insomma, il minimo sindacale per qualcuno che soffre di cisitite. Mi fanno la tac ai reni e non c'é niente, analisi del sangue perfette e E.Coli nelle urine. "Finisciti l'antibiotico e vedi che ti passa". Faccio come mi dicono e parto con il Mannosio come facevo sotto Natale - un cucchiaio in un l di acqua mattina e sera - e prego ogni volta che faccio l'amore (mi ricordo di urinare prima e dopo sempre...). Sembro sopravvivere... Per qualche mese. Torna un attacco - stessi sintomi - non mi fanno neanche più le analisi: vai di ciproxin, altri 10 giorni e un mese dopo ancora. Cambio dottore, perché tutti questi antibiotici ... Non mi ispirano. E' la prima a parlarmi di cistoscopia e mi mette a MACRODANTAN per ... 3 mesi a dose minima ! Faccio come mi viene detto per circa un mese ... Poi butto via tutto e prendo il primo volo per l'Italia dove il dottor GERMANO CHIAPELLO dell'Ospedale Santa Croce di Cuneo mi riceve in urgenza. Mi vieta qualsiasi antibiotico e mi prescrive una cistoscopia in idrodistensione appena si libera un posto. Sospetta una cistite interstiziale, perché gli ho parlato dell'acutizzarsi del dolore quando bevo caffè e quando bevo alcolici. Il fidanzato intanto mi ha fatto cambiare alimentazione sostenendo che una dieta alcalina mi aiuterebbe ... Una dieta come la Paleo dieta. Provo un po' restia e intanto leggendo su internet inizio a prendere CISTICRON, un prodotto naturale distribuito dai laboratori Aliveda a base di Curcumina, Pau d'arco, Barberina e Tabebuia. Prendo 4 compresse al giorno da agosto fino ad ottobre e faccio una cura di fermenti lattici prescritti dal dottor Chiapello e da agosto a ottobre non ho più attacchi. Ad ottobre faccio la cistoscopia: tutto a posto e niente cistite interstiziale. Mi fanno prendere il ciproxin per una settimana dopo l'intervento e poi l'urologo mi dice di prendere IALURIL SOFT GEL per 4 mesi. Torno in Irlanda ed il dopo intervento é un calvario: sto male, cistichron ogni tanto é impotente anche lui e perdo sangue per circa 40 giorni. Vedo anche un omeopata che mi da il Cantharis e in qualche modo mi ripiglio - con rari dolori - fino al mese di maggio. Due giorni prima di partire per le vacanze ho l'attacco peggiore del secolo: non potevo nemmeno alzarmi dal water. Impossibile ritenermi, impossibile stare in piedi, impossibile sdraiarmi perché i dolori sono così forti da mozzarmi il respiro. Sudo, ho la febbre, sono uno straccio. In infermeria sto seduta sul water con questo flusso continuo di urina e sangue e l'infermiera mi tiene per mano. Manco mi fanno le analisi - tanto hai l'E.Coli come sempre - 10 giorni di ciproxin. E... questo é quanto. Sono tornata in Italia, con Chiapello che ormai mi guarda impotente e mi dice di continuare con Ialuril e far l'urocultura tra 20 giorni e il medico di base che invece mi ha dato ENTERELLE per 6 mesi e l'ordine di star lontana dagli antibiotici come se non ci fosse un domani. Mi dice di prendere Enterelle anche per via endovaginale, complementare ad un prodotto omeopatico chiamato MY REG. Tutto ciò, insieme a cistichron, Ialuril, tisane di curcuma aglio, malva limone ... Insomma sono piena di roba fino alla punta dei capelli. Ho dolori uretrali persistenti, ha minacciato la ricaduta 10 giorni fa e non mi sento in forma praticamente mai. Non sono una gran sportiva, ma cammino molto e faccio un po' di cross fit. Curo a livelli maniacali la mia alimentazione - poco di tutto, tranne cose che so che mi fanno venire la cistite - e sono ricercatrice universitaria quindi comunque abbastanza sedentaria. Non mi ricordo cos'era la vita senza la cistite. Vengo presa come un'ipocondriaca perché vivo nel terrore di un attacco. Ho periodi in cui mi deprimo moltissimo e penso che non ne uscirò mai. Ho letto il vostro forum - la storia di Rosanna tra le lacrime - e ho ordinato 3 confezioni di mannosio in polvere e sono pronta ad iniziare con la posologia consigliata. Non so se praticare i kegler e cosa togliere o mettere dalla dieta. Non so se buttare enterelle e Ialuril oppure se continuare insieme al mannosio. Non so tante cose, ma so che qui ci sono persone che ci sono passate e che esiste una luce alla fine del tunnel. Grazie se potete ascoltarmi.
Un abbraccio
Giada
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Giadina!
) e di essere affetta da scogliosi... Decisi di fare comunque una visita da un ortopedico. Costui mi disse - é anche osteopata - che era tutto legato - il mio perenne maldischiena e il fatto che ero tutta contratta ed una contrattura sul davanti poteva essere la causa dei miei problemi (una sorta di "davanti tira dietro e se tira davanti... cistite vieni a me!)! Indi... Sai che magari ci sta la questione della contrattura ? Ho provato gli esercizi consigliati - ammetto che praticamente mi si contrae tutto tranne il CP, ma che respiro tutto con la parte é molto più che chiaro -. Si può far tutto da soli o si deve necessariamente andare da uno specialista ? Comunque io nei rapporti non ho davvero NESSUN problema, grazie a Dio, a parte la cistite post ... Userò il lubrificante comunque come consigliato ma proprio non mi pareva di averne alcun bisogno. E non soffro di stipsi.. Una volta, ma fa quando il mio intestino funziona dinuovo da solo... Nessuna stipsi. 2 kiwi al gg e sono a posto 
Un saluto ed un abbraccio