La storia di Marta
Inviato: mer set 12, 2018 3:07 amCiao ragazze! Riporto la mia storia tale e quale di come l'ho scritta sul forum vulvodiniapuntoinfo. Ormai il mio tempo libero lo passo a leggere questo e quel forum nella speranza di trovare un appiglio o comunque la strada per uscire da quest'incubo che mi ha segnato la vita.
Beh, cercherò di essere breve. La mia storia dura ormai da troppi anni e mi sta rovinando l’esistenza..l’adolescenza di sicuro me l’ha rovinata!
Tutto iniziò all’età di 16/17 anni, quando ho iniziato ad avere i primi rapporti. Diciamo che non ho mai avuto problemi all’inizio. Poi ad un certo punto, inizia l’incubo: CISTITE dopo il rapporto. Io, ragazzina ingenua, vado dal medico di base, il quale non mi spiega niente, non mi fa domande e mi dà il Monuril. Tutto questo andrà avanti per un po’ di anni, finche nel lontano 2009, faccio la mia prima visita urologica. La terapia fu: Keraflox – cistiflux (di Cistiflux ne ho preso talmente tanto che la Sofar non ha fallito grazie ai miei soldi ) ecografia pelvica, esami urine e sangue, visita di controllo dopo 2 mesi. Tutto era ok.
A quel punto decisi di andare dalla prima ginecologa seria (settembre 2009), cioè la prima che mi ha visitata, perché in realtà la prima ginecologa alla quale mi ero rivolta, non mi ha nemmeno visitata e mi ha mandata via con un integratore ai semi di pompelmo (sto apprendendo solo ora da voi che non fa poi così tanto bene).
Comunque, pap test ok, mi richiede i tamponi (vaginale e uretrale) e … risulta positivo a Candida Albicans e Ureaplasma Urealyticum.
Terapia: Cis 400 bustine, Travogen, Bassado e Sporanox.
Ripeto i tamponi dopo un mese: risultano positivi. Quello uretrale positivo alla Clamidia!! (quello che avevo fatto un mese prima non era risultato positivo alla Clamidia … mah come mai??!!!) E quello vaginale positivo alla Candida.
La terapia fu: Elazor e Travogen.
Dopo un po’ ho ripetuto i tamponi ed erano entrambi, ancora, positivi alla Candida.
A quel punto mi arresi.
Per due anni non ho più fatto visite. Probabilmente perché mi ero lasciata con il mio ex, non ho più avuto rapporti e non ho più avuto cistiti, quindi ho accantonato, sbagliando, il problema. Ah! Vorrei sottolineare una cosa, la mia Candida non dava alcun sintomo, cioè non avevo perdite tipo ricotta come si leggono nei siti e non ho mai avuto prurito. Quindi per me il problema non esisteva più.
Dopo 2 anni però (2012), ho iniziato un’altra storia con un altro ragazzo e ovviamente riprendendo i rapporti, riprendono le cistiti.
Cambio ginecologo, lo ricordo ancora, sbruffone che mi masticava la gomma in faccia: € 200,00 per un quarto d’ora di visita.
Mi fa la visita ginecologica, colpocitologia e colposcopia. Pap test ok.
Mi richiede: tampone uretrale, vaginale e ricerca HPV. Tutto negativo.
Diagnosi: flogosi lieve. Terapia: crema Vea Lipogel.
Non mi ha più rivista.
Terzo round, cambio ancora ginecologo, è il gennaio del 2015.
Spiego tutta la mia storia, mi fa il pap test che risulta come sempre ok e mi prescrive fermenti lattici, dieta povera di zuccheri, Pelvilen e un’ecografia pelvica, che evidenzierà due miomi sottosierosi.
Seguo la terapia ma niente, il problema resta, faccio i tamponi e sono positivi alla Candida. Mi prescrive Meclon, Diflucan e fermenti lattici.
Le cistiti erano sempre più recidivanti.. ogni rapporto una cistite.
Il giorno dopo che avevo un rapporto, evitavo di uscire, oppure facevo i calcoli, nel senso che solitamente mi veniva verso le 18:00 quindi evitavo di fare progetti dopo quell’ora. Se il giorno dopo avevo qualcosa di importante, evitavo di avere il rapporto. Mi ha distrutto la vita. Mi sento in gabbia da sempre, non mi sento libera di vivere una storia e ovviamente tutto questo ha influenzato negativamente i miei rapporti, portando ad un allontanamento che poi è sempre sfociato in FINE della storia.
Scusate mi sto dilungando, ma raccontare 13 anni in due righe non è semplice.
Allora, cambio medico nuovamente, questa non sapeva più cosa dirmi.
I sintomi poi non erano più gli stessi, non era più: mi viene la cistite, prendo il Monuril e passa tutto. Ora i sintomi sono costanti, ogni ora, ogni minuto e ogni secondo di ogni giornata. Bruciore continuo interno e difficoltà ad avere rapporti. (Sia dal punto di vista fisico, era come se avessi un muro la sotto, sia dal punto di vista psicologico, per me farlo era diventato un dramma da veri e propri stati d’ansia).
Inizio a guardare in internet, giorno e notte.
I miei sintomi corrispondono a una cosa chiamata Vulvodinia, ma della quale nessuno sa niente!! (eppure ragazze siamo in tante o sbaglio???).
Comunque, trovo un’urologa che si occupa di questo, o almeno dice.
E’ il 2016, nel frattempo mi sono lasciata con il ragazzo con cui stavo da 5 anni.
Stavo malissimo e nessuno mi capiva. Lui non mi capiva, non mi sosteneva.
Ci siamo allontanati sempre di più.
Vado da quest’urologa, mi visita e la diagnosi fu: ipertono pubococcigeo, swab test positivo ore 6, bisognava regolare intestino e flora vaginale, rinforzare mucose, trattare ipertono e iperestesia vulvare. Terapia: Oxicolon, Eucolase, Acticolon (per l’intestino) Ialuril (per la vescica) Logus gyn (per la vagina) Pelvilen e kistinox. Biofeedback e massaggi interni per rilassare il muscolo.
Insomma una bomba di terapia. Risultato: i bruciori restarono.
Disperata ritorno dopo qualche mese e mi aggiunge Valium in vagina più ciclo di TENS. Ne faccio 5/6. Risultati zero.
Ad aprile 2017 ritorno, sto davvero male, il bruciore mi toglie la voglia di vivere. Non so come placarlo e alterno momenti di rabbia a momenti di totale sconforto.
Mi diagnostica la vestibolite vulvare. Swab test positivo a ore 6/7/8.
Terapia: 3 gocce di Laroxyl (come prendere acqua fresca) e Pelvinox.
Mi richiede visita ginecologica per HPV (che però non faccio).
Ritorno dopo qualche mese con gli stessi sintomi. Mi aumenta il Laroxyl a 8 gocce e mi aggiunge Valium in vagina, Lioresa e Alanerv e mi ripete di fare visita per HPV.
Da qui si apre un altro fantastico capitolo della mia vita: vado da questo quarto ginecologo, consigliato dall’urologa (luglio 2017).
Mi visita e la diagnosi fu: CONDILOMI ACCUMINATI HPV.
E la mia domanda fu: MA FINO ADESSO NESSUNO LI AVEVA VISTI???????
L’ho mostrata al mondo intero e nessuno aveva mai notato sta roba?????
SCUSATE LO SFOGO.
Terapia: laser.
Faccio 4 laser… mi sembrava di morire.. come avere tantissimi aghi infuocati là dentro. Il dottore intanto rideva con la sua assistente e mi diceva che sarebbe passato tutto, non avrei mai più sentito niente e che gli avrei fatto una bella statua d’oro davanti l’ambulatorio. Purtroppo non è stato così..
Dopo il quarto laser è passato un po’ di tempo e i bruciori continuavano.
Ritorno da lui e mi dice che ho ancora condilomi, si sono riformati. Mah!
Non vuole continuare con il laser (€ 150,00 a seduta, mi ero dimenticata di dirlo).
Richiede quindi una CISTOSCOPIA per vedere se i condilomi sono in uretra o addirittura i vescica, perché nel caso fosse stato così , beh non ci sarebbe stato niente da fare, cioè il laser non sarebbe servito a niente perché si sarebbero riformati continuamente.
La cistoscopia me l’ha fatta lui e l’urologa che mi aveva mandato da lui.
Ero talmente contratta che la sonda non riusciva a passare in uretra e c’è voluto parecchio tempo perché entrasse (non vi dico il dolore).
Alla fine l’esame è stato fatto e l’esito fu negativo.
L’urologa mi disse di tornare da lei perchè la ragione del mio bruciore era il muscolo contratto. Io in quel momento pensai, METTETEVI D’ACCORDO!!!
E’ il muscolo?? Sono i condilomi?? È la candida?? È l’hpv?? Sono i nervi??
Ero sempre più confusa e disgustata. E non credevo più a nessuno dei due.
Maggio 2018: visita urologica.
Diagnosi: ipertono pavimento pelvico da vulvodinia + condilomi accuminati
Terapia: continuare esercizi, Pelvilen, Imoviral e provare ad avere rapporti.
(No scusate, ma se io sento bruciore mattino, pomeriggio, sera, notte e se ci fosse un’altra parte del giorno, anche in quella parte sentirei bruciore, dovrei secondo voi avere un rapporto? Magari concluso con una bella cistite per aumentare così la mia disperazione????)
Consiglio: prima del rapporto utilizzare lubrificante Vea Lubrivit e poi Kistinox act e wobenzim (per diminuire l’infiammazione causata dal rapporto).
Questa è stata la sua cura. E io non ci tornerò mai più.
I miei sintomi ora sono bruciore (non costante d’intensità ma comunque sempre presente), peggiora prima del ciclo, prima di fare pipì, dopo aver fatto pipì.
Migliora un pò se bevo. Utilizzo Xanagel e Immunoderm e mi fanno stare meglio.
La mia storia, ad oggi si conclude cosi.
Una vita passata con l’ansia della cistite e adesso della vulvodinia e dell’hpv.
Sono sconfortata, depressa e arrabbiata costantemente. Tutte queste sensazioni le seppellisco ogni giorno dentro di me e fuori sfoggio il mio bel sorriso, come se tutto fosse perfetto.
Sono insieme ad una persona fantastica e lo sto amando a metà.
Molte volte penso che si meriterebbe di più e non quel poco che posso dargli io.
Mi sembra di vivere una vita a metà, mi sta togliendo tutte le gioie.
Come se avessi delle manette ai polsi..
Eppure ho ancora una speranza..
Ho prenotato una visita con il Dott. Pesce a Bologna. Purtroppo è stata fissata per Marzo 2019 e io non so neppure se riuscirò ad arrivarci a quella data.. ma almeno ho un obiettivo.. una speranza per andare avanti.. Ho paura dell'ennesima delusione... ho paura di convivere con questo calvario per tutta la vita..
Vorrei provare a consultare qualche altro dottore prima di andare da Pesce perché aspettare altri 5 mesi cosi non ce la faccio e poi ho paura che la situazione peggiori. Qualcuna di voi conosce uno specialista in provincia di Padova che sappia curare la vulvodinia? Sono settimane che cerco ma niente!
Scusate lo sfogo.. e grazie di cuore per l’ascolto!
Un abbraccio a tutte.
Marti
Beh, cercherò di essere breve. La mia storia dura ormai da troppi anni e mi sta rovinando l’esistenza..l’adolescenza di sicuro me l’ha rovinata!
Tutto iniziò all’età di 16/17 anni, quando ho iniziato ad avere i primi rapporti. Diciamo che non ho mai avuto problemi all’inizio. Poi ad un certo punto, inizia l’incubo: CISTITE dopo il rapporto. Io, ragazzina ingenua, vado dal medico di base, il quale non mi spiega niente, non mi fa domande e mi dà il Monuril. Tutto questo andrà avanti per un po’ di anni, finche nel lontano 2009, faccio la mia prima visita urologica. La terapia fu: Keraflox – cistiflux (di Cistiflux ne ho preso talmente tanto che la Sofar non ha fallito grazie ai miei soldi ) ecografia pelvica, esami urine e sangue, visita di controllo dopo 2 mesi. Tutto era ok.
A quel punto decisi di andare dalla prima ginecologa seria (settembre 2009), cioè la prima che mi ha visitata, perché in realtà la prima ginecologa alla quale mi ero rivolta, non mi ha nemmeno visitata e mi ha mandata via con un integratore ai semi di pompelmo (sto apprendendo solo ora da voi che non fa poi così tanto bene).
Comunque, pap test ok, mi richiede i tamponi (vaginale e uretrale) e … risulta positivo a Candida Albicans e Ureaplasma Urealyticum.
Terapia: Cis 400 bustine, Travogen, Bassado e Sporanox.
Ripeto i tamponi dopo un mese: risultano positivi. Quello uretrale positivo alla Clamidia!! (quello che avevo fatto un mese prima non era risultato positivo alla Clamidia … mah come mai??!!!) E quello vaginale positivo alla Candida.
La terapia fu: Elazor e Travogen.
Dopo un po’ ho ripetuto i tamponi ed erano entrambi, ancora, positivi alla Candida.
A quel punto mi arresi.
Per due anni non ho più fatto visite. Probabilmente perché mi ero lasciata con il mio ex, non ho più avuto rapporti e non ho più avuto cistiti, quindi ho accantonato, sbagliando, il problema. Ah! Vorrei sottolineare una cosa, la mia Candida non dava alcun sintomo, cioè non avevo perdite tipo ricotta come si leggono nei siti e non ho mai avuto prurito. Quindi per me il problema non esisteva più.
Dopo 2 anni però (2012), ho iniziato un’altra storia con un altro ragazzo e ovviamente riprendendo i rapporti, riprendono le cistiti.
Cambio ginecologo, lo ricordo ancora, sbruffone che mi masticava la gomma in faccia: € 200,00 per un quarto d’ora di visita.
Mi fa la visita ginecologica, colpocitologia e colposcopia. Pap test ok.
Mi richiede: tampone uretrale, vaginale e ricerca HPV. Tutto negativo.
Diagnosi: flogosi lieve. Terapia: crema Vea Lipogel.
Non mi ha più rivista.
Terzo round, cambio ancora ginecologo, è il gennaio del 2015.
Spiego tutta la mia storia, mi fa il pap test che risulta come sempre ok e mi prescrive fermenti lattici, dieta povera di zuccheri, Pelvilen e un’ecografia pelvica, che evidenzierà due miomi sottosierosi.
Seguo la terapia ma niente, il problema resta, faccio i tamponi e sono positivi alla Candida. Mi prescrive Meclon, Diflucan e fermenti lattici.
Le cistiti erano sempre più recidivanti.. ogni rapporto una cistite.
Il giorno dopo che avevo un rapporto, evitavo di uscire, oppure facevo i calcoli, nel senso che solitamente mi veniva verso le 18:00 quindi evitavo di fare progetti dopo quell’ora. Se il giorno dopo avevo qualcosa di importante, evitavo di avere il rapporto. Mi ha distrutto la vita. Mi sento in gabbia da sempre, non mi sento libera di vivere una storia e ovviamente tutto questo ha influenzato negativamente i miei rapporti, portando ad un allontanamento che poi è sempre sfociato in FINE della storia.
Scusate mi sto dilungando, ma raccontare 13 anni in due righe non è semplice.
Allora, cambio medico nuovamente, questa non sapeva più cosa dirmi.
I sintomi poi non erano più gli stessi, non era più: mi viene la cistite, prendo il Monuril e passa tutto. Ora i sintomi sono costanti, ogni ora, ogni minuto e ogni secondo di ogni giornata. Bruciore continuo interno e difficoltà ad avere rapporti. (Sia dal punto di vista fisico, era come se avessi un muro la sotto, sia dal punto di vista psicologico, per me farlo era diventato un dramma da veri e propri stati d’ansia).
Inizio a guardare in internet, giorno e notte.
I miei sintomi corrispondono a una cosa chiamata Vulvodinia, ma della quale nessuno sa niente!! (eppure ragazze siamo in tante o sbaglio???).
Comunque, trovo un’urologa che si occupa di questo, o almeno dice.
E’ il 2016, nel frattempo mi sono lasciata con il ragazzo con cui stavo da 5 anni.
Stavo malissimo e nessuno mi capiva. Lui non mi capiva, non mi sosteneva.
Ci siamo allontanati sempre di più.
Vado da quest’urologa, mi visita e la diagnosi fu: ipertono pubococcigeo, swab test positivo ore 6, bisognava regolare intestino e flora vaginale, rinforzare mucose, trattare ipertono e iperestesia vulvare. Terapia: Oxicolon, Eucolase, Acticolon (per l’intestino) Ialuril (per la vescica) Logus gyn (per la vagina) Pelvilen e kistinox. Biofeedback e massaggi interni per rilassare il muscolo.
Insomma una bomba di terapia. Risultato: i bruciori restarono.
Disperata ritorno dopo qualche mese e mi aggiunge Valium in vagina più ciclo di TENS. Ne faccio 5/6. Risultati zero.
Ad aprile 2017 ritorno, sto davvero male, il bruciore mi toglie la voglia di vivere. Non so come placarlo e alterno momenti di rabbia a momenti di totale sconforto.
Mi diagnostica la vestibolite vulvare. Swab test positivo a ore 6/7/8.
Terapia: 3 gocce di Laroxyl (come prendere acqua fresca) e Pelvinox.
Mi richiede visita ginecologica per HPV (che però non faccio).
Ritorno dopo qualche mese con gli stessi sintomi. Mi aumenta il Laroxyl a 8 gocce e mi aggiunge Valium in vagina, Lioresa e Alanerv e mi ripete di fare visita per HPV.
Da qui si apre un altro fantastico capitolo della mia vita: vado da questo quarto ginecologo, consigliato dall’urologa (luglio 2017).
Mi visita e la diagnosi fu: CONDILOMI ACCUMINATI HPV.
E la mia domanda fu: MA FINO ADESSO NESSUNO LI AVEVA VISTI???????
L’ho mostrata al mondo intero e nessuno aveva mai notato sta roba?????
SCUSATE LO SFOGO.
Terapia: laser.
Faccio 4 laser… mi sembrava di morire.. come avere tantissimi aghi infuocati là dentro. Il dottore intanto rideva con la sua assistente e mi diceva che sarebbe passato tutto, non avrei mai più sentito niente e che gli avrei fatto una bella statua d’oro davanti l’ambulatorio. Purtroppo non è stato così..
Dopo il quarto laser è passato un po’ di tempo e i bruciori continuavano.
Ritorno da lui e mi dice che ho ancora condilomi, si sono riformati. Mah!
Non vuole continuare con il laser (€ 150,00 a seduta, mi ero dimenticata di dirlo).
Richiede quindi una CISTOSCOPIA per vedere se i condilomi sono in uretra o addirittura i vescica, perché nel caso fosse stato così , beh non ci sarebbe stato niente da fare, cioè il laser non sarebbe servito a niente perché si sarebbero riformati continuamente.
La cistoscopia me l’ha fatta lui e l’urologa che mi aveva mandato da lui.
Ero talmente contratta che la sonda non riusciva a passare in uretra e c’è voluto parecchio tempo perché entrasse (non vi dico il dolore).
Alla fine l’esame è stato fatto e l’esito fu negativo.
L’urologa mi disse di tornare da lei perchè la ragione del mio bruciore era il muscolo contratto. Io in quel momento pensai, METTETEVI D’ACCORDO!!!
E’ il muscolo?? Sono i condilomi?? È la candida?? È l’hpv?? Sono i nervi??
Ero sempre più confusa e disgustata. E non credevo più a nessuno dei due.
Maggio 2018: visita urologica.
Diagnosi: ipertono pavimento pelvico da vulvodinia + condilomi accuminati
Terapia: continuare esercizi, Pelvilen, Imoviral e provare ad avere rapporti.
(No scusate, ma se io sento bruciore mattino, pomeriggio, sera, notte e se ci fosse un’altra parte del giorno, anche in quella parte sentirei bruciore, dovrei secondo voi avere un rapporto? Magari concluso con una bella cistite per aumentare così la mia disperazione????)
Consiglio: prima del rapporto utilizzare lubrificante Vea Lubrivit e poi Kistinox act e wobenzim (per diminuire l’infiammazione causata dal rapporto).
Questa è stata la sua cura. E io non ci tornerò mai più.
I miei sintomi ora sono bruciore (non costante d’intensità ma comunque sempre presente), peggiora prima del ciclo, prima di fare pipì, dopo aver fatto pipì.
Migliora un pò se bevo. Utilizzo Xanagel e Immunoderm e mi fanno stare meglio.
La mia storia, ad oggi si conclude cosi.
Una vita passata con l’ansia della cistite e adesso della vulvodinia e dell’hpv.
Sono sconfortata, depressa e arrabbiata costantemente. Tutte queste sensazioni le seppellisco ogni giorno dentro di me e fuori sfoggio il mio bel sorriso, come se tutto fosse perfetto.
Sono insieme ad una persona fantastica e lo sto amando a metà.
Molte volte penso che si meriterebbe di più e non quel poco che posso dargli io.
Mi sembra di vivere una vita a metà, mi sta togliendo tutte le gioie.
Come se avessi delle manette ai polsi..
Eppure ho ancora una speranza..
Ho prenotato una visita con il Dott. Pesce a Bologna. Purtroppo è stata fissata per Marzo 2019 e io non so neppure se riuscirò ad arrivarci a quella data.. ma almeno ho un obiettivo.. una speranza per andare avanti.. Ho paura dell'ennesima delusione... ho paura di convivere con questo calvario per tutta la vita..
Vorrei provare a consultare qualche altro dottore prima di andare da Pesce perché aspettare altri 5 mesi cosi non ce la faccio e poi ho paura che la situazione peggiori. Qualcuna di voi conosce uno specialista in provincia di Padova che sappia curare la vulvodinia? Sono settimane che cerco ma niente!
Scusate lo sfogo.. e grazie di cuore per l’ascolto!
Un abbraccio a tutte.
Marti
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A presto!