Finalmente vi ho scoperto... ci sono anche io :( aiuto!
Inviato: mer mar 15, 2017 9:53 pmCiao a tutte, per prima cosa volevo ringraziare chi ha creato questo sito e questo forum...per me davvero di aiuto sia da un punto di vista psicologico che di nuove conoscenze.
Mi presento... sono Carlotta ho 24 e ho iniziato a soffrire di cistiti all'età di 14/15. Non dimenticherò mai il giorno in cui la professoressa di matematica lesse il motivo della mia assenza da scuola e mi disse:" Oh cavolo la cistite, porca miseria una volta che ti viene non ti va più via, ne inizierai a soffrire sempre". Io non so se me l'abbia lanciata lei...ma è stato davvero così!!!! Diciamo che fino a due anni fa non ci facevo proprio caso...avevo capito che era una che era portata a soffrirne... non mi aiutavo con niente, tanto meno con il bere. Ho sempre avuto infezione da escherichia coli. Il mio intestino non mi ha mai aiutato.... anzi...credo che sia sempre stata la causa dei miei problemi. Durante una delle mie prime visite dall'urolgo mi prescrisse ogni qualvolta sentissi dei sintomi di cistite il NEOFURADANTIN... e così lo assunsi per non so quanto tempo. Vi dico solo che sono arrivata alla nausea di questo farmaco... Febbraio 2015 scopro di essere incinta e ta taaan ecco che alla prima urinoc. ho infiammazione vie urinarie dovuta ad escherichia coli. Per paura inizio a bere 3 litri di acqua al giorno(ci voleva l'arrivo di mia figlia per iniziare a farmi bere -__-""); al sesto mese ho un'altra infezione, questa volta streptococco agalctiae...non mi sono stati farmaci e mi è passata con il solo bere.... novembre 2015 partorisco... e a dicembre 205 inizia la mia storia.... mi viene una cistite da escherichia coli che dura per due mesi interi... mi danno per due volte il Monuril senza nessuna guarigione e di antibiotico se ne parla solo a fine febbraio quando vado disperata al San Raffaele di Milano. Come sempre..... mi viene prescritto antibiotico e mi si fanno le stesse raccomandazioni, che so a memoria e quasi mi infastidisce sentirle, visto che pur adottando tutte le accortezze questa bestia mi torna sempre! I contemporanea alla cistite inizio ad avere problemi durante i rapporti, non so se episiotomia, non so se per la cistite, mei e mesi dopo scopriro che questo dolore ai rapporti non è nieent'altro che vestibolite.
Ritorno alla mia cistite..
A febbraio durante l'assunzione dell'antibiotico, inizio ad avere episodi di frequenza minzionale... massimo 10 volte al giorno. Capitava durante la giornata di avere dei momenti in cui facevo pipi(tanta e senza fastidi) e dopo 10 min, a volte 30, a volte 40 dovevo tornarci perchè era come se sentissi dell'acqua in vescia, come se sentissi un peso...tanto che ci tornavo e ne facevo in egual modo tanta. Questa situazione la vivo fino a qualche mese fa..a Maggio vado da un urologo che mi da bactrim per tutto il mese di maggio e da fare una uroflusso e una cistoscopia.
Uroflusso risultati nella norma, cistoscopia risulta la leoplachia. Mi dice" con operazione laser ti passerà tutto". Mio padre decise di sentire anche un altro parere e andiamo da un altro urologo di Milano che mi dice:" guarda il laser è una cosa vecchia che si usava tantissimi anni fa...meglio non provocare una ferita alla vescica...vai da un buon gastroenterolgo, da una buona ginecologa e con me puoi fare delle instillazioni di acido ialuronico." Compro il farmaco 900 euro e inizio le instillazioni. La situaizone era diventata ingestibile ..... depressione più totale.. peso in vescica, questo desiderio di pipi che variava da non averlo per ore ad averlo ogni 10 minuti, zero rapporti... paura di avere la CI..arriva ottobre e arrivo al limite....stavo cadendo in depressione. A novembre vado dalla prof Grazziottin che mi dice..." Guarda tu hai la vestibolite... ti do questo quello e quell'altro...per i tuoi problemi intestinali ti consiglio il prof *** di Bologna e come urologo il prof *** dell'ospedale San Raffaele. Nel frattempo la frequenza dopo mesi che mi assillava è diminuita...ma è venuta l'incontinenza... molte volte non riesco a trattenere la pipì e mi bagno le mutande... e capita che a fine pipì senta come un vuoto al centro della vescica e una sorta di spillo.
Spesso capita che il getto varia...a volte forte, a volte lento..a volte ho forte stimolo e non faccio tanta pipì per quanta invece sembra che ne debba fare... a volte invece con il forte stimolo ne faccio in abbondanza. A volte devo usare la pancia per far uscire pipi...quando mi scappa a volte sento dei crampetti alla pancia... a volte non sento nulla
insomma questi sintomi si sono evoluti piano piano...diversificandosi ogni volta...tutt'ora ho giorni in cui ho una cosa e l'altra no o viceversa...
Fatto sta che da novembre 2016 ad adesso ho sempre bevuto tanto...ho cercato di essere regolare con l'intestino(anche se non riesco e penso che sia anche per un'allergia al nichel a livello gastroenterico scoperta da poco), ho preso Nocist prevent, Kistinox e mattina e sera duebustine di ausilium... Ma ragazze indovinate un po'???? non solo probelmi a livello intestinale...non solo vestibolite...non solo questi problemi urologici.... ma mi è tornata la cistite... 1.000.000 di escherichia coli..... ma come è possibile mi chiedo??????? non mi veniva da agosto questa bestia.... direi che forse con tutti gli integratori che prendo stavolta i sintomi erano molto inferiori rispetto ad agosto che son proprio stata male... in ogni caso non capisco come sia possibile tutto ciò...fare tutto e di più e beccarsela lo stesso...addirittura instillazioni di acido ialuronico perfill ho fatto... e secondo il ginecolgoo doveva prevenirle ed invece no sono ancora qui....
L'urolgo dove sono in cura adesso mi ha fatto fare degli esami e tampone vaginale... in più mi ha fatto compilare un questionario sulla iperattività vescicale e mi ha fatto prendere appuntamento da una fisioterapista del pavimento pelvico. A tutti gli urologi dove sono stata ho sempre chiesto se avessi la cistite interstiziale.. il mio incubo..ciò che mi ha rubato davvero questi mesi di vita...per il terrore di averla..ad ogni visita un pianto....perchè impaurita di ciò che mia vrebbero potuto dire.. ma tutti mi dicono che non ho quello... ma io dico.... allora perchè sto così????
perchè vulvodinia, problemi urologici, perchè allergia l nichel, perchè ancora cistiti dopo tutto l'impegno che metto nel seguire di tutto e di più nel prevenirla..perche tutto questo a me così di botto???
sono molto giù..... la mia vita è cambiata... son sempre triste... non riesco a godermi il mio compagno, mia figlia...le cose belle della vita.....mi sento in un tunnel...non mi sento capita.... mi sento sola.....Adesso continuo a Milano..ma probbilemte voglio andare da Pesce a Bologna(liste chiuse fino a maggio purtroppo) e da Porru(anche lui liste chiuse pr adesso). Ho comrpato il inoltre che ho letto quì...tutte e tre le scatole... leggerò bene le indicazioni per adessos to usando il puro perchè sono anche sotto antibiotico per la cistite fino a sabato....
C'è qualcuna che può capirmi? che può aiutarmi? che può far qualcosa? anche solo una parola forse.... mi aiuterebbe..... grazie di cuore e scusate se mi sono dilungata....
Mi presento... sono Carlotta ho 24 e ho iniziato a soffrire di cistiti all'età di 14/15. Non dimenticherò mai il giorno in cui la professoressa di matematica lesse il motivo della mia assenza da scuola e mi disse:" Oh cavolo la cistite, porca miseria una volta che ti viene non ti va più via, ne inizierai a soffrire sempre". Io non so se me l'abbia lanciata lei...ma è stato davvero così!!!! Diciamo che fino a due anni fa non ci facevo proprio caso...avevo capito che era una che era portata a soffrirne... non mi aiutavo con niente, tanto meno con il bere. Ho sempre avuto infezione da escherichia coli. Il mio intestino non mi ha mai aiutato.... anzi...credo che sia sempre stata la causa dei miei problemi. Durante una delle mie prime visite dall'urolgo mi prescrisse ogni qualvolta sentissi dei sintomi di cistite il NEOFURADANTIN... e così lo assunsi per non so quanto tempo. Vi dico solo che sono arrivata alla nausea di questo farmaco... Febbraio 2015 scopro di essere incinta e ta taaan ecco che alla prima urinoc. ho infiammazione vie urinarie dovuta ad escherichia coli. Per paura inizio a bere 3 litri di acqua al giorno(ci voleva l'arrivo di mia figlia per iniziare a farmi bere -__-""); al sesto mese ho un'altra infezione, questa volta streptococco agalctiae...non mi sono stati farmaci e mi è passata con il solo bere.... novembre 2015 partorisco... e a dicembre 205 inizia la mia storia.... mi viene una cistite da escherichia coli che dura per due mesi interi... mi danno per due volte il Monuril senza nessuna guarigione e di antibiotico se ne parla solo a fine febbraio quando vado disperata al San Raffaele di Milano. Come sempre..... mi viene prescritto antibiotico e mi si fanno le stesse raccomandazioni, che so a memoria e quasi mi infastidisce sentirle, visto che pur adottando tutte le accortezze questa bestia mi torna sempre! I contemporanea alla cistite inizio ad avere problemi durante i rapporti, non so se episiotomia, non so se per la cistite, mei e mesi dopo scopriro che questo dolore ai rapporti non è nieent'altro che vestibolite.
Ritorno alla mia cistite..
A febbraio durante l'assunzione dell'antibiotico, inizio ad avere episodi di frequenza minzionale... massimo 10 volte al giorno. Capitava durante la giornata di avere dei momenti in cui facevo pipi(tanta e senza fastidi) e dopo 10 min, a volte 30, a volte 40 dovevo tornarci perchè era come se sentissi dell'acqua in vescia, come se sentissi un peso...tanto che ci tornavo e ne facevo in egual modo tanta. Questa situazione la vivo fino a qualche mese fa..a Maggio vado da un urologo che mi da bactrim per tutto il mese di maggio e da fare una uroflusso e una cistoscopia.
Uroflusso risultati nella norma, cistoscopia risulta la leoplachia. Mi dice" con operazione laser ti passerà tutto". Mio padre decise di sentire anche un altro parere e andiamo da un altro urologo di Milano che mi dice:" guarda il laser è una cosa vecchia che si usava tantissimi anni fa...meglio non provocare una ferita alla vescica...vai da un buon gastroenterolgo, da una buona ginecologa e con me puoi fare delle instillazioni di acido ialuronico." Compro il farmaco 900 euro e inizio le instillazioni. La situaizone era diventata ingestibile ..... depressione più totale.. peso in vescica, questo desiderio di pipi che variava da non averlo per ore ad averlo ogni 10 minuti, zero rapporti... paura di avere la CI..arriva ottobre e arrivo al limite....stavo cadendo in depressione. A novembre vado dalla prof Grazziottin che mi dice..." Guarda tu hai la vestibolite... ti do questo quello e quell'altro...per i tuoi problemi intestinali ti consiglio il prof *** di Bologna e come urologo il prof *** dell'ospedale San Raffaele. Nel frattempo la frequenza dopo mesi che mi assillava è diminuita...ma è venuta l'incontinenza... molte volte non riesco a trattenere la pipì e mi bagno le mutande... e capita che a fine pipì senta come un vuoto al centro della vescica e una sorta di spillo.
Spesso capita che il getto varia...a volte forte, a volte lento..a volte ho forte stimolo e non faccio tanta pipì per quanta invece sembra che ne debba fare... a volte invece con il forte stimolo ne faccio in abbondanza. A volte devo usare la pancia per far uscire pipi...quando mi scappa a volte sento dei crampetti alla pancia... a volte non sento nulla
insomma questi sintomi si sono evoluti piano piano...diversificandosi ogni volta...tutt'ora ho giorni in cui ho una cosa e l'altra no o viceversa...
Fatto sta che da novembre 2016 ad adesso ho sempre bevuto tanto...ho cercato di essere regolare con l'intestino(anche se non riesco e penso che sia anche per un'allergia al nichel a livello gastroenterico scoperta da poco), ho preso Nocist prevent, Kistinox e mattina e sera duebustine di ausilium... Ma ragazze indovinate un po'???? non solo probelmi a livello intestinale...non solo vestibolite...non solo questi problemi urologici.... ma mi è tornata la cistite... 1.000.000 di escherichia coli..... ma come è possibile mi chiedo??????? non mi veniva da agosto questa bestia.... direi che forse con tutti gli integratori che prendo stavolta i sintomi erano molto inferiori rispetto ad agosto che son proprio stata male... in ogni caso non capisco come sia possibile tutto ciò...fare tutto e di più e beccarsela lo stesso...addirittura instillazioni di acido ialuronico perfill ho fatto... e secondo il ginecolgoo doveva prevenirle ed invece no sono ancora qui....
L'urolgo dove sono in cura adesso mi ha fatto fare degli esami e tampone vaginale... in più mi ha fatto compilare un questionario sulla iperattività vescicale e mi ha fatto prendere appuntamento da una fisioterapista del pavimento pelvico. A tutti gli urologi dove sono stata ho sempre chiesto se avessi la cistite interstiziale.. il mio incubo..ciò che mi ha rubato davvero questi mesi di vita...per il terrore di averla..ad ogni visita un pianto....perchè impaurita di ciò che mia vrebbero potuto dire.. ma tutti mi dicono che non ho quello... ma io dico.... allora perchè sto così????
perchè vulvodinia, problemi urologici, perchè allergia l nichel, perchè ancora cistiti dopo tutto l'impegno che metto nel seguire di tutto e di più nel prevenirla..perche tutto questo a me così di botto???
sono molto giù..... la mia vita è cambiata... son sempre triste... non riesco a godermi il mio compagno, mia figlia...le cose belle della vita.....mi sento in un tunnel...non mi sento capita.... mi sento sola.....Adesso continuo a Milano..ma probbilemte voglio andare da Pesce a Bologna(liste chiuse fino a maggio purtroppo) e da Porru(anche lui liste chiuse pr adesso). Ho comrpato il inoltre che ho letto quì...tutte e tre le scatole... leggerò bene le indicazioni per adessos to usando il puro perchè sono anche sotto antibiotico per la cistite fino a sabato....
C'è qualcuna che può capirmi? che può aiutarmi? che può far qualcosa? anche solo una parola forse.... mi aiuterebbe..... grazie di cuore e scusate se mi sono dilungata....
