STORIA DI GIUGIU'

[cristinap]

Salve a tutti, sono nuova del forum e dei forum in generale.
Mi presento: sono la mamma di Giugiù.
Giugiù ha 10 anni e appena nata è stata sottoposta ad un intervento chirurgico di asportazione di teratoma cistico di origine presacrale, perciò hanno asportato anche il coccige. Conseguenza dell'operazione è che mia figlia ha una vescica neurologica, e per urinare deve esercitare una pressione con le mani nella zona sovrapubica. Per il resto non ha problemi, anzi è una bambina SUPERSTUPENDA (lo dice la mamma).
Non vorrei continuare ad elencare tutte le vicissitudini che abbiamo affrontato in questi anni, quindi passo al presente.
ultimamente Giugiù ha passato un nuovo periodo in cui le cistiti si ripetevano frequentemente. Grazie ad internet, sono venuta a conoscenza del Mannosio e delle vostre esperienze, così mi sono decisa a parlarne con la pediatra che ha appoggiato la mia intenzione di provare con l' D-Mannosio.
E' passato un mese da quando abbiamo iniziato la cura e Tutto sembra andare per il meglio.Non vi nascondo però di essere molto combattuta, anche perché non ho avuto l'approvazione del nefrologo che ha curato mia figlia in tutti questi anni . Lui sostiene che non vi è sufficiente documentazione riguardo l'uso del D-mannosio nei bambini.
dalle vostre testimonianze vengo però rincuorata e quindi voglio insistere. Ringrazio tutti e in particolare ROSANNA:
sei una forza della naturaaaa!!!!!!
Per ora vi saluto e aspetto i vostri consigli anche per quanto riguarda l'uso del forum.
A presto.

[Rosanna]

Benvenuta!
Perchè sei combattuta? Dal momento che sta andando bene con D-Mannosio cosa ti lascia dubbi? Il fatto che il nefrologo dica che non ci sono studi clinici? No, non ce ne sono e non ce ne saranno mai se tutti continueranno a pensarla come lui! Tuttavia abbiamo tantissime testimonianze di guarigione sia di adulti che di bambini, in donne gravide ed in allattamento e questo credo sia già moltissimo. Dall'altra parte quali certezze abbiamo? Che gli antibiotici hanno grossi effetti collaterali (CLINICAMENTE accertato!) e soprattutto che non ci permettono di guarire dalla cistite (anzi, spesso essi sono proprio la causa dell'esordio).
Hai anche il benestare della pediatra, che è un medico specializzato nell'infanzia, insomma, io starei proprio tranquilla!
Il problema di Giugiù credo sia il possibile ristagno post minzionale (RPM) data la sua vescica neurologica. Hai mai valutato questo RPM con una ecografia? I batteri quindi hanno tutto il tempo per aderire alle pareti vescicali e riprodursi. Il mannosio però gli impedisce l'adesione rendendoli innocui nonostante la permanenza protratta in vescica. L'antibiotico invece che fa? Danni cara mia, ...solo danni!

PS: sposto la tua storia nella sezione dedicata ai bimbi così lasciamo Giugiù in buona compagnia in uno spazio anche più tutelato.
Per il momento lascio qui il collegamento e lo tolgo nei prossimi giorni..

[Sarasa]

ciao benvenutissima

un bacione a te e alla piccola .

[patrina]

Benvenuta Cristina,
volevo manifestarti tutta la mia solidarietà e appoggio per quello che hai voluto condividere con noi.
Anche io ho una bimba di quasi 7 anni, a cui a volte, per piccoli fastidi vescicali post-minzionali, dò auslium dosi e tutte le volte ho il risultato di vedere che non si lamenta più, che sta bene...

Certo è una piccola testimonianza e niente in confronto al coraggio e alla battaglia che affrontate tu e Giugiù ogni giorno, ma volevo lo stesso farti sapere che D-Mannosio è del tutto innocuo per la salute! e quel che fa è solo dare strumenti ai bimbi per difendersi dai batteri...

un abbraccio.

[cristinap]

Grazie per la risposta così tempestiva. Avrei bisogno di chiederti alcune informazioni riguardo i dosaggi di Aisilium .Abbiamo iniziato un mese fa con 3 dosi/die per la prima settimana, poi 2 dosi/die per le successive tre settimane. Come devo proseguire? Ho dimenticato di dire che questo dosaggio me l'ha consigliato il dottor De Angelis che ho contattatato telefonicamente ..

[sweetlady80]

Cristina!
per il dosaggio di D-Mannosio trovi tante info qui:
viewtopic.php?f=45&t=8&start=0#p19
Se la bimba non ha fastidi puoi iniziare con 3 dosi e poi scalare a 2 e di continuare con 2 per almeno un mesetto,se invece ha fastidi parti con la dose di attacco,
vedrai che con D-Mannosio la tua bimba risolverà le cistiti!
tienici aggiornate!.

[Rosanna]

Tutto dipende da com'è adesso la situazione.
Ha dolori o fastidi? Le urine come sono? Hai gli stick a casa per valutare le urine per qualche giorno? Hai mai valutato se Giugiù ha ristagno? Quando hai fatto l'ultima urnocoltura? Che esito aveva?.

[cristinap]

Tutto dipende da com'è adesso la situazione.
Ha dolori o fastidi? Le urine come sono? Hai gli stick a casa per valutare le urine per qualche giorno? Hai mai valutato se Giugiù ha ristagno? Quando hai fatto l'ultima urnocoltura? Che esito aveva?

Tutto dipende da com'è adesso la situazione.
Ha dolori o fastidi? Le urine come sono? Hai gli stick a casa per valutare le urine per qualche giorno? Hai mai valutato se Giugiù ha ristagno? Quando hai fatto l'ultima urnocoltura? Che esito aveva?

La situazione attuale è la seguente: nessun dolore o fastidio, stick negativo (li uso da anni), urinocoltura negativa (ultimo esame eseguito il 20 \12\2010). Ho prenotato un'eco di controllo per il 29 dicembre; ne fa almeno una ogni anno insieme agli esami del sangue specifici per tenere sottocontrollo anche i reni che fino ad ora non hanno avuto problemi. Vorrei aggiungere che Giugiù di notte non controlla la vescica e che quindi è questo il momento critico in cui la vescica non viene vuotata completamente perciò, ho pensato che potrebbe essere utile la somministrazione serale di D-Mannosio per salvaguardarla durante la notte.
per quanto riguarda gli esami clinici a cui si è sottoposta nel corso di questi anni, giuro che non mi basterebbe una giornata di scrittura.......non mancherà occasione di parlarne un pò alla volta..

[Rosanna]

Mi sembra che sia quindi tutto perfetto e sotto controllo. Di che ti preoccupi?
L'idea delil mannosio serale prima di andare a dormire è ottima. Solitamente anche noi facciamo così.
Ma quindi l'ultima cistite a quando risale?

PS: chiedo anche a te di non riportare l'ultimo post nelle tue risposte. Se non citi altri messaggi è implicito che stai rispondendo all'ultimo. Questo per non sovraccaricare il forum già sull'orlo della saturazione di dati. Grazie. .

[cristinap]

chiedo scusa, ma come ripeto per me è la prima volta che mi trovo a scrivere in un forum e sinceramente non sono neanche esperta nell'uso del computer.......
comunque, l'ultima cistite risale al mese di novembre; prima di iniziare con l' D-Mannosio (22\11\2010) avevo fatto ripetere l'urinocoltura che era già negativa , ma l'infezione era passata senza l'antibiotico, nonostante la precedente coltura mostrasse un valore di 500000 unità........

[Rosanna]

Perfetto! Vuol dire che Giugiù ha delle ottime difese proprie.
Non ti preoccupare per la funzione "cita", questa è una richiesta che faccio una decine di volte al giorno, anche alle più esperte! .

[cristinap]

grazie ancora . Voglio fare gli auguri di Buon Natale a tutti, visto che domani è la vigilia .

[clio77]

Ciao in ritardo anche da Clio!! .

[patrina]

Un augurio di buon anno anche da me!

SPero tutto il meglio per te e per la tua Giugiù! .

[cristinap]

Eccomi di nuovo. E' da un pò che non scrivo, così voglio aggiornarvi sulla situazione attuale. Giugiù è stata sempre bene, niente cistite dagli inizi di novembre 2010. Ha continuato a prendere D-Mannosio per tutto questo periodo e non ho riscontrato alcun disturbo tranne che in questi ultimi giorni in cui ho notato del muco nelle feci e a volte le mutandine sporche (di pupù) senza che lei se ne fosse resa conto. Non ha dolori di pancia, solo un pò d'aria.Credete che sia riconducibile alil mannosio? Vi ricordo che sono circa tre mesi che lo assume e non le ha mai dato problemi intestinali. Visto che sono passati tre mesi di cura, è ora di sospenderlo? Vi prego di non rispondermi di andare a cercare nel forum, perchè già l'ho fatto e non ho trovato nulla che potesse chiarire il mio dubbio, anche perchè le esperienze riportate sono per fortuna quasi tutte di persone adulte.
GRAZIE.

[sweetlady80]

Sono contenta che la piccola sia stata bene grazie ad D-Mannosio
Riguardo alla sospension, ora quante dosi sta prendendo?ha scalato la dose durente il trattamento?D-Mannosio comunque non dà assuefazione quindi non preoccuparti della durata.
Per quanto riguarda l'aerofagia ne abbiamo parlato in D-Mannosio effetti collaterali, in effetti può dare questo tipo di problema ma di solito all'inizio del trattamento, non può essere riconducibile ad altro (alimentazione o disordini intestinali?)
Facci sapere.

[StregaNoite]

Considera anche eventuali virus che stanno girando ... .

[Viv.]

Dopo tre mesi di assunzione non può essere D-Mannosio. L'intestino di adatta in fretta all'assorbimento del d-mannosio in dosi elevate. No tranquilla.
Riguardo allo scalare, a quando risale l'ultimo attacco? Non sospenderlo di botto ma scalalo molto lentamente.
Un abbraccio ad entrambe..

[Rosanna]

Comincia a sospendere tranquillamente. Non vedo motivi per cui continuare. Inizia a giorni alterni (un giorno sì ed uno no) e se tutto va bene (come penso) passa ad una dose un giorno sì e due no per un'altra settimana. Poi un giorno sì e 3 no. Dopodichè sospendilo e daglielo solo in caso di diarrea, vomito (che possono essere fattori di rischio di cistite) e in estate se non beve molto. Ricomincia subito se dovessi accorgerti di odore particolare delle urine o se avesse bruciori.
Direi che ce l'ha proprio fatta!
Aspettiamo, quando te la senti e ne sei convinta, la tua testimonianza di guarigione! .

[cristinap]

potrete immaginare quanto desideri scrivere della "nostra " testimonianza di guarigione!!!!! Per ora vorrei aspettare perlomeno finché non sarà trascorso un pò di tempo dopo la sospensione della cura.Non ditemi che sono una pessimista,ma l'esperienza insegna a non dire quattro se non ce l'hai nel sacco....
Per quanto riguarda il muco nelle feci,dunque, a nessuna di voi è mai capitato? credete che non dipenda dalil mannosio, ma non c'è stato nessun episodio precedente di tosse, raffreddore, catarro o virus intestinale che possano ricondurre alla presenza giustificata di tale muco, solo, ho pensato che ,dato che tra i possibili effetti collaterali delil mannosio c'è anche disturbo intestinale,poteva starci anche se è vero che i disturbi eventualmente si verificherebbero all'inizio della cura e non dopo mesi..