CISTITE.INFO APS

Salve a tutti, sono nuova del forum e dei forum in generale.
Mi presento: sono la mamma di Giugiù.
Giugiù ha 10 anni e appena nata è stata sottoposta ad un intervento chirurgico di asportazione di teratoma cistico di origine presacrale, perciò hanno asportato anche il coccige. Conseguenza dell'operazione è che mia figlia ha una vescica neurologica, e per urinare deve esercitare una pressione con le mani nella zona sovrapubica. Per il resto non ha problemi, anzi è una bambina SUPERSTUPENDA (lo dice la mamma).
Non vorrei continuare ad elencare tutte le vicissitudini che abbiamo affrontato in questi anni, quindi passo al presente.
ultimamente Giugiù ha passato un nuovo periodo in cui le cistiti si ripetevano frequentemente. Grazie ad internet, sono venuta a conoscenza del Mannosio e delle vostre esperienze, così mi sono decisa a parlarne con la pediatra che ha appoggiato la mia intenzione di provare con l' D-Mannosio.
E' passato un mese da quando abbiamo iniziato la cura e Tutto sembra andare per il meglio.Non vi nascondo però di essere molto combattuta, anche perché non ho avuto l'approvazione del nefrologo che ha curato mia figlia in tutti questi anni . Lui sostiene che non vi è sufficiente documentazione riguardo l'uso del D-mannosio nei bambini.
dalle vostre testimonianze vengo però rincuorata e quindi voglio insistere. Ringrazio tutti e in particolare ROSANNA:
sei una forza della naturaaaa!!!!!!
Per ora vi saluto e aspetto i vostri consigli anche per quanto riguarda l'uso del forum.
A presto

Benvenuta!
Perchè sei combattuta? Dal momento che sta andando bene con D-Mannosio cosa ti lascia dubbi? Il fatto che il nefrologo dica che non ci sono studi clinici? No, non ce ne sono e non ce ne saranno mai se tutti continueranno a pensarla come lui! Tuttavia abbiamo tantissime testimonianze di guarigione sia di adulti che di bambini, in donne gravide ed in allattamento e questo credo sia già moltissimo. Dall'altra parte quali certezze abbiamo? Che gli antibiotici hanno grossi effetti collaterali (CLINICAMENTE accertato!) e soprattutto che non ci permettono di guarire dalla cistite (anzi, spesso essi sono proprio la causa dell'esordio).
Hai anche il benestare della pediatra, che è un medico specializzato nell'infanzia, insomma, io starei proprio tranquilla!
Il problema di Giugiù credo sia il possibile ristagno post minzionale (RPM) data la sua vescica neurologica. Hai mai valutato questo RPM con una ecografia? I batteri quindi hanno tutto il tempo per aderire alle pareti vescicali e riprodursi. Il mannosio però gli impedisce l'adesione rendendoli innocui nonostante la permanenza protratta in vescica. L'antibiotico invece che fa? Danni cara mia, ...solo danni!

PS: sposto la tua storia nella sezione dedicata ai bimbi così lasciamo Giugiù in buona compagnia in uno spazio anche più tutelato.
Per il momento lascio qui il collegamento e lo tolgo nei prossimi giorni.

ciao benvenutissima

un bacione a te e alla piccola

Benvenuta Cristina,
volevo manifestarti tutta la mia solidarietà e appoggio per quello che hai voluto condividere con noi.
Anche io ho una bimba di quasi 7 anni, a cui a volte, per piccoli fastidi vescicali post-minzionali, dò auslium dosi e tutte le volte ho il risultato di vedere che non si lamenta più, che sta bene...

Certo è una piccola testimonianza e niente in confronto al coraggio e alla battaglia che affrontate tu e Giugiù ogni giorno, ma volevo lo stesso farti sapere che D-Mannosio è del tutto innocuo per la salute! e quel che fa è solo dare strumenti ai bimbi per difendersi dai batteri...

un abbraccio

Grazie per la risposta così tempestiva. Avrei bisogno di chiederti alcune informazioni riguardo i dosaggi di Aisilium .Abbiamo iniziato un mese fa con 3 dosi/die per la prima settimana, poi 2 dosi/die per le successive tre settimane. Come devo proseguire? Ho dimenticato di dire che questo dosaggio me l'ha consigliato il dottor De Angelis che ho contattatato telefonicamente .