CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte,
intanto: sono Lorenzo il papà di Greta nata 11/8/2012, e sono io che sto studiando il suo problema con testi medici, internet e questo blog....scuserete se un maschietto entra in questo territorio tutto femminile...ma vorrei tanto sapere se altre mamme o papà hanno affrontato un problema come il nostro e sono riusciti a fronteggiarlo SENZA fare la profilassi antibiotica a vita, o SENZA l' operazione chirurgica/endoscopica!

Partiamo dall' inizio: Greta prima dell' anno di età ha episodi febbrili (38, fino a 39) per 2-3 volte in 6 mesi che si risolvevano in 1 o 2 giorni....alla fine su suggerimento pediatra abbiamo fatto Urinocultura: infezione da E. Coli a 800.000 unità. Da quel momento (14 Dicembre 2013) continui cicli di antibiotici per infezioni da Coli o Proteus...una dietro l' altra. A questo punto approfondiamo e con Cistografia viene diagnostiacato Reflusso vescico-ureterale bilaterale di terzo grado. Secondo il Policlinico Umberto I di Roma dovremo fare profilassi antibiotica circa fino ai 5 anni di età....ogni volta che Greta sviluppasse resistenza (è appena successo col Cefixoral) si dovrà cambiare antibiotico (mi hanno dato il CIPROXIN: su Wiki dice di non usarlo sotto i 18 anni!!!). Siamo andati a sentire altro parere al BambinGesù: secondo loro possiamo provare con profilassi, ma a scalare: 2 settimane SI e 1 NO, poi 2 SI e 2 NO ecc e vedere se la bimba non si infetta ogni volta. Se non funzionasse consigliano operazione in endoscopia per correggere il reflusso.
A questo punto abbiamo la possibilità di provare, nei periodi di stop antibiotico, se funziona il D-Mannosio, una dieta equilibrata (non è orientata alla alcalinizzazione o acidificazione delle urine) e medicine omeopatiche (flora batterica e disintossicanti).
Oggi ho ricevuto l' D-Mannosio dalla ditta e inizierò secondo le indicazioni del Dott. Deangelis: TRE volte al giorno per tre settimane UN QUARTO di dose. Naturalmente se avete indicazioni più precise su come dosare il Mannosio per la prevenzione, e poi se e quanto aumentarlo durante la settimana senza antibiotico....ve ne sarei grato. La dieta e l' omeopatia le stiamo già usando da 1 mese.

Il mio obiettivo sarebbe tenere sotto controllo le IVU con metodi naturali, monitorare la bimba con gli stick e le analisi urine, e solo in caso di infezioni gravi (con rischio pielofreniti) usare lì' antibiotico.

Spero di avere raccontato tutto...

Grazie e complimenti per il blog

Scusate, ho dimenticato di chiedere se qualcuno conosce un pediatra e/o nefrologo a Roma che abbia esperienza di uso del Mannosio con i bimbi, a prescindere dal problema del reflusso.

Grazie
Lorenzo

Ciao Lorenzo! Comincio a darti il benvenuto
Per risposte specifiche, aspettiamo Rosanna o qualche moderatrice più esperta.

Ciao Lorenzo e benvenuto anche da parte mia
voglio farti i miei complimenti per essere un papà così attento e relazionato sui problemi che ora stanno affliggendo la tua piccola.
Non devi assolutamente scusarti per "aver invaso" un campo femminile, ci mancherebbe qui stiamo apposta per cercare di alleviare e risolvere i problemi di tutti.
Nel tuo caso specifico credo che Rosanna saprà consigliarti al meglio per la tua bambina.
Ad ogni modo hai fatto bene ad iniziare col mannosio, sia in fase antibiotica che in quella preventiva.
Coraggio!

Ciao Lorenzo. Complimenti anche da parte mia per la premura che dimostri di avere per la tua bimba.
Inizio col dirti che questo problema con l'età tende a scomparire perché gli ureteri, quando la bimba cresce, si distendono. Quindi il problema gradualmente migliorerà fino a sparire. probabilmente è già migliorato rispetto al primo anno. Tutto sta ora nell'avere il coraggio di valutare in quanto consiste questo eventuale miglioramento e per farlo dovrete fare proprio quel che hai scritto tu.
Ti faccio solo qualche domanda giusto per inquadrare meglio la situazione, poi ti darò qualche cosiglio più mirato.
Hai un esame urine recente? L'ultima urinocoltura a quando risale? Cosa riporta?
Come pensi che sia la situazione vulvo-vaginale della bimba (gli antibiotici frequentemente portano micosi e infezioni vaginali provocando un circolo vizioso)? Vedete secrezioni strane? Ha prurito? E' arrossata?
E' già continente (feci e urina) o ha il pannolino?

Ciao Lorenzo, benvenuto anche da parte mia.
Questo forum e' frequentato principalmente da donne ma non e' un forum 'per donne', anzi e' molto importante ricevere presenze maschili (non sei il solo anche se in questo caso scrivi per la tua bimba), perche' questo aiuta a diffondere consapevolezza anche tra gli uomini, che spesso sono piu' restii a parlare di patologie che invece in un modo o nell'altro coinvolgono comunque tutti.

Tua figlia un giorno ti ringraziera'

Ciao Rosanna
La bimba ha il pannolino, e non sembra avere micosi o altro di strano. .alle volte ha arrossamenti ma forse è il pannolino. Le urine 3 aprile davano leucociti a 25 (2-4 pcm) ph 6.5, acetone 5,densità 1024..il resto normale. Ho iniziato lil mannosio con un quarto di dose 3 volte al giorno:pensi vada bene e sarebbe da aumentare quando smetto l'antibiotico? . I dottori anche omeopati non si sbilanciano sull uso del mannosio in pediatria perché nessuno lo ha provato, ne in abbinamento con la citrifolia che non sanno se vada bene per i bimbi: conosci un pediatra con cui posso parlarne?

Grazie

Scusa il ritardo, ma sono stata via per le vacanze di Pasqua.

lquinta ha scritto:La bimba ha il pannolino

Sia per le feci che per le urine?
Se riusciste al più èresto a farle raggiungere la continenza fecale sarebbe un notevole passo avanti verso la guarigione. Le feci espulse nel pannolino invadono tutta la zona genitale e i rischio di contaminazione delle vie urinarie in una bimba soggetta alle cistiti diventa altissimo. Se riuscite a vedere quando comincia a spingere per evacuare potreste metterla subito sul vasino in modo che continui a farla lì.

lquinta ha scritto:Ho iniziato lil mannosio con un quarto di dose 3 volte al giorno:pensi vada bene e sarebbe da aumentare quando smetto l'antibiotico?

Al posto delil mannosio io le darei il d-mannoro (che è orosolubile, non contiene noni e ha una concentrazione maggiore. Sempre un quarto di dose per 4 volte al giorno. Anche io a Morgana, quando aveva avuto una cistite a due anni avevo dato circa un grammo al giorno suddiviso in quattro dosi.

lquinta ha scritto:conosci un pediatra con cui posso parlarne?

Purtroppo no. Mi piacerebbe tanto poter inserire nominativi di pediatri che sappiano gestire l'uso del mannosio, ma è ancora materia a loro oscura e purtroppo (per ora) dobbiamo basarci solo sulle nostre esperienze di genitori.
Però potresti provare ad inviare una mail al Dr Porru di Pavia (trovi l'indirizzo nel thread a lui dedicato). So che ha avuto in cura vari bimbi ed essendo molto disponibile potrebbe aiutarti via mail, ovviamente senza chiederti alcun compenso.

ciao Lorenzo, ti faccio anch'io i complimenti per le premure per la tua bimba e mi intrometto per cercare di tranquillizzarti un pochino.
Anche mio figlio è nato con il reflusso bilaterale di cui ci siamo accorti casualmente quando aveva solo 7 mesi (ora ha 27 anni). Fu diagnosticato a seguito cistografia e dovette fare una profilassi con uno sciroppo tipo Bactrim (ora non ricordo il nome preciso). Gli dovevo dare 1 cucchiaino di sciroppo tutte le sere per mantenere le urine pulite.
Il d-Mannosio non lo conoscevo affatto ed ero molto impreparata e giovane allora e non esisteva internet perciò seguii tutto quello che mi dicevano i medici.
Già allora però mi dissero, quello che dice anche Rosanna

Rosanna ha scritto:Inizio col dirti che questo problema con l'età tende a scomparire perché gli ureteri, quando la bimba cresce, si distendono.

In effetti per mio figlio fù così: poco prima dei 2 anni di età fecero la cistografia di controllo e gli ureteri risultarono a posto così abbiamo potuto sospendere la profilassi!

Fortunatamente la profilassi non lasciò problemi particolari a mio figlio ma oggi, col senno di poi, sarei propensa anch'io a cercare una soluzione meno invasiva.

Non sapevo che il dr Porru avesse trattato anche bambini ma visto che è così e te lo dice proprio Rosanna, io lo contatterei al più presto. Il dr Porru è il medico che mi ha seguito per i miei problemi e ti posso assicurare che è una persona eccezionale ed un medico molto scrupoloso e disponibile: sono sicura ti potrà aiutare molto con la tua bambina.
Ti faccio un grande in bocca al lupo, se hai qualche domanda sono qua