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Ciao a tutti,sono la mamma di una bimba di tre anni e mezzo,nata con spina bifida,mielomeningocele e sindrome di Chiari;il suo nome e'isabella. Isabella e'paraplegica ed ha la vescica neurologica:le faccio quattro cateterismi al giorno.Vi scrivo perche' e'soggetta ad avere infezioni alle vie urinarie cosa che cerco di debellare evitando il piu'possibile l'antibiotico .Dalla nascita ha preso l'antibiotico per IVU solo tre volte perche'cerco di tenere l'intestino regolare dandole sempre fermenti lattici(bifiselle) e i semi di lino lasciati a mollo in acqua dalla sera prima.in piu' seguo una dieta quasi vegana e ho eliminato il glutine ,dranne qualche eccezione.ho iniziato con il d-mannosio circa tre mesi fa ,quando ho scoperto questo sito ,seguendo lo schema pediatrico e attualmente le do tre volte al giorno mezza dose ,piu'la tisana consigliata.l'urinocultura partiva con positivita' per E.Coli di un milione e poi nei successivi controlli si era abbassata a centomila.Invece nell'ultima di dieci giorno fa risulta essere positiva per enterococcus fecalis maggiore di centomila;allora da due mezze dosi ho aumentato a tre.Il suo ph e'sempre sopra il 6 ,a volte anche 7.5.Invece gli sticks ho smesso di farglieli perche' erano sempre positivi.Lei sta abbastanza bene.Volevo sapere come devo andare avanti cioe'riparto dallo schema delle tre mezze dosi e poi scalo a due dopo circa un mese? Per questo batterio bisogna alcalinizzare le urine ,giusto?Ha fatto alcuni controlli :ecografia del 2017 :modesta ectasia renale bilaterale;un esame urodinamico:quadro di vescica iperattiva di buona capacita'cistometrica e pressioni moderatamente elevate ,morfologia vescicale conservata,non RVU.Prende ossibutinina 1/4 cpr per tre (anche se io gliene do solo due perche'mi sembra che trattenga troppa urina e per troppo tempo.Attualmente e'seguta al Niguarda ma vorrei cambiare mi sembrano troppo frettolosi.Volevano che facesse la scintigrafia renale ma io ho rifiutato.. perche'e'un esame invasivo e non ci sono le motivazioni per eseguirloSto cercando un urologo esperto di queste problematiche
Grazie
Manuela .

Benvenuta Manuela, ti riportiamo il parere di Rosanna:

Rosanna ha scritto:Concordo sull'eliminazione del glutine, ma la dieta vegana non è la scelta ideale, soprattutto in una bambina che ha bisogno di proteine ad alto valore biologico poter sviluppare i suoi organi in crescita. I legumi non potranno mai compensare le proteine della carne o quanto meno delle uova se proprio non vuole carne nella sua alimentazione.
Fatta questa premessa, le conviene mantenere le 3 dosi al giorno per sempre poiché il fattore di rischio (i cateterismi) purtroppo sarà sempre presente. Quindi 3 mezze dosi fisse, aumentando a 6 mezze dosi in caso di sintomatologia.
Aggiungerei qualche elemento acidificante nella dieta per portare il ph attorno al 6 (magari proteine ). 7,5 è un po' troppo elevato a prescindere dal batterio coinvolto. L'ideale sarbbe un ph tra il 6 e il 6,5.
L'unico urologo che mi viene in mente specializzato in lesioni neurologiche è Pesce, che tra l'altro ha lavorato una vita proprio al CPO di Ostia (centro paraplegici Ostia).

Grazie per la risposta in effetti le uova le mangiamo e anche dello yogurt.Volevo sapere dove riceve il dottor Pesce?Io abito a como.
Per quanto riguarda l'urinocoltura la devo rifare per controllare se si e' negativizzata o la faccio solo se dovesse avere dei sintomi? (Nell'ultima aveva enterococcus f. >100000).
Grazie
Manuela.