cistite cronica di mio figlio

[ch74]

ciao sono nuova e anche imbranata con questi mezzi di comunicazione!!.

[frizzina]

Ciao!
Credo che questo sia il messaggio più corto di una storia personale che abbia mai letto!
Se sei "imbranata"..puoi farti aiutare da qualcuno a scrivere?
Comunque mi sembra che hai scritto ed inviato..la cosa principale la sai fare!
Ora...puoi scriverci la storia e i sintomi di tuo figlio, così sappiamo qualcosa? .

[ch74]

ciao ci riprovo ora è la terza volta che scrivo la storia.
mi viene da ridere!!
pensare che ho incrociato questo sito una sera che ero disperata!!!
mio figlio 2anni affetto da sindrome di Edwards, presenta anche megavescica e reflusso di urine, quindi perenni infezioni.
abbiamo fatto dopo la nascita un anno di profilassi antibiotica, servita a poco perchè continuavamo a saltare da una antibiotico all'altro senza mai smettere, finchè decidiamo di trattare al bisogno.
da giugno a agosto si è sparato 4 antibiotici sempre più forti....e batteri sempre più resistenti.
inizio settembre urinocoltura: E:Coli resistentissimo a tanti antibiotici,la pediatra mi dice " aAbbiamo l'ultima carta da tirare, proviamo a aspettare se non arriva la febbre."
disperata cerco qualcosa di naturale che possa aiutare almeno a non peggiorare. Leggo del d-mannosio, lo compro,lo do (3 cucchiaini al giorno) con un odore della pipì impressionante. Dopo 4 giorni stick negativo a TUTTOOOOO!!
salti di gioia, ma dopo 2 giorni ritorna la puzza e stick positivi nitriti e leucociti e sangue.
Da un mese presenta anche forte inappetenza e lo abbiamo portato nell'ospedale dove è seguito per tutta la sindrome. Rifanno urinocoltura e vista la precedente sentenziano che sicuramente questo batterio troppo aggressivo lo rende così.
risultato???
ancora E.Coli, ma sensibilissimo!!!
non riescono a capire dove possa essere andata a finire la resistenza precedente.Inutile dire che è fiato sprecato raccontare del mannosio e ti guardano come se gli stai parlando della Criptonite di superman!!!
Ora io chiedo un aiuto sui dosaggi e come assumere D-Mannosio visto che ieri pompatissima da questa risultato lo ho ordinato.
Pesa kg 6900 non beve altro che latte e tisana al finocchio, e guai altri gusti. se non gli piace una cosa la sputa tantissimo, oppure ultima tecnica: non inghiotte e se le tiene in bocca anche dei quarti d'ora.
Grazie e scusate per la lunghezza e l'incapacità.
ma posso migliorare!!!
1abbraccio.

[frizzina]

scusate per la lunghezza e l'incapacità.

Perchè non hai letto certi post di altre storie!! Non preoccuparti, scrivi pure, anche solo per sfogarti.
Io non conosco la sindrome di tuo figlio, e qui ci tocca aspettare il Capo Ros che tutto sa e tutto prevede..
In ogni caso, ottimo che hai preso il mannosio, e dei risultati che avete ottenuto.
Bombardato di antibiotici com'è stato, poverino, avrà bisogno di tempo anche per ricostuire le sue difese...dopo gli antibiotici, gli davi fermenti orali?

fiato sprecato raccontare del mannosio

si...purtroppo questa è una reazione comune, ma l'importante è non arrendersi e continuare a parlarne..prima o poi...qualcosa cambierà.
Il mannosio glielo davi e dai costantemente?

posso migliorare!!!

Ne sono sicura!
E per finire..benvenuta qui! .

[ch74]

grazie, dell'accoglienza.
non per ridere ma è la prima volta che entro in un forum e cose del genere(mio marito dice che vivo in un altro mondo!!) stasera gli devo dar ragione!!
D-Mannosio non l'ho mai dato perchè ho trovato subito il mannosio waterfall. oggi mi arriva D-Mannosio in farmacia.
gli do un cucchiaino di mannosio al giorno x tamponare.
si fermanti lattici..

[frizzina]

è la prima volta che entro in un forum

Non si finisce mai di imparare!

oggi mi arriva D-Mannosio in farmacia.

Se tuo marito è disponibile, fatti aiutare e andate sul sito ditta: http://www.ditta.com/ , vi registrate, e potete ordinare i prodotti anche da li, con gran risparmio (sono scontati rispetto alle farmacie) e vi arrivano in 24/48 ore in più puoi pagare in contrassegno (ovvero al ricevimento del pacco) con i soldi liquidi, che è il metodo più semplice..

[Rosanna]

Ciao Ch74 (che nick da spionaggio internazionale che ti sei scelta!).
Mi spiace per la sindrome di tuo figlio. Qual'è il grado di gravità con cui è stato colpito? E' importante saperlo per capire cosa è in grado di fare e, di conseguenza, come agire.
Ed ora arriviamo alla vescica. Immagino che lui non abbia il controllo degli sfinteri, giusto? Avendo una megavescica le urine ristagnano troppo a lungo prima di essere espulse e quindi i batteri hanno tutto il tempo per riprodursi. Sarebbe già una soluzione se si riuscisse a fargli svuotare la vescica molto spesso, ma non so se è fattibile.
Altra cosa che vorrei capire è se si tratta proprio di cistiti o di batteriuria. Ha solo batteri (che potrebbero essere totalmente innocui e potrebbe tenerseli a vita senza alcun problema) o ha proprio dolore?
L'antibiotico glielo date solo perché risultano batteri nelle urine o perché ha sintomi?
La febbre è sempre presente ad ogni infezione?
Il reflusso di urine di cui parli è dalla vescica verso il rene o dall'esterno verso la vescica?
Hai un esame urine recente (non urinocoltura)? Qual'è la carica batterica nelle urine?

Il dosaggio per i bambini al di sotto dei 25 kg è di mezza dose di D-Mannosio, 3-4 volte al giorno. Nel caso del tuo piccolo che fatica a deglutire quel che non gli piace, puoi utilizzare il D-mannoro, che ha un assorbimento sub linguale. Sarebbe l'ideale visto che lui

non inghiotte e se le tiene in bocca anche dei quarti d'ora.

Visto che gli davi un cucchiaino di mannosio puro, direi che puoi dargli mezza dose di D-mannoro, sempre 3-4 volte al giorno in fase acuta. Poi come mantenimento e prevenzione puoi continuare con una sola dose al giorno (in due somministrazioni). Il gusto è molto dolce e dovrebbe piacergli. La dose non va sciolta in acqua e va svuotata direttamente in bocca, su un cucchiaino nel caso di tuo figlio. Magari mettigli anche due o tre gocce d'acqua sul cucchiaino in modo che diventi una specie di pappina, altrimenti rischia di inalarla se respira con la bocca aperta (come quando anche noi adulti inaliamo la polvere del cacao alla prima cucchiaiata di tiramisù!)..

[ch74]

Eccomi di nuovo è passato tempo, ma abbiamo avuto diverse emergenze tra cui un ricovero per l’inappetenza. e poi col fatto che si può scrivere solo il mercoledì mi sono persa diverse settimane!!
Nel frattempo abbiamo fatto un po’ di tentativi; usato D-Mannosio in ospedale quando aveva la sonda nasogastrica così potevo darglielo con tanta acqua. Poi abbiamo introdotto il D-mannoro .
Dopo 10 gg dal ricovero fatto urinocoltura : positiva a E.Coli molto resistente(in ospedale lo hanno bombardato di farmaci e antibiotici) dopo 1sett di d-mannoro (3dosi al giorno) ancora urine torbide e maleodoranti così ho rifatto esame E:Coli negativo ma positivo a Klebsiella spp carica100000, da 5 giorni gli do 2dosi di mannoro e 2 di D-Mannosio senza aroma. La pipì ha un odore bruttissimo sembra di quei bagni pubblici che non puliscono da settimane in estate. (è normale ??) Il problema è che l’D-Mannosio non riesco a darglielo nella tisana perché lascia quel gusto di bicarbonato che non gli piace. Purtroppo le quantità non giocano a ns favore, lui beve poco 10/15 ml ogni tanto. In questi giorni glielo sto dando (e per questo volevo chiedere se si altera l’effetto) assieme a poca pappa durante il pranzo e a colazione. Il d-mannoro invece riesco bene nel cucchiaino diluito pochissimo.
Per le cose che mi chiedevi sul suo stato, tieni conto che anche se ha 2anni e mezzo ha le dimensioni di 1anno e la cognizione di un bimbo di 2 mesi, quindi non è in grado di interagire. Il suo problema è la megavescica che non svuota mai e i batteri prolificano in più sono 2 anni che prende antibiotici, non solo per la cistite a volte x bronchiti,ecc; il reflusso è dalla vescica verso i reni, a sx sempre mentre a dx solo quando spinge x urinare.
La febbre non è quasi mai associata (solo 2 volte e siamo corsi in ospedale ); diciamo che essendo un bimbo molto fragile la pediatra per paura cerca di rifilarcelo sempre, infatti in qs settimane ce l’ho attaccata al collo!!
Non sempre gli da dolore urinare, con qs Klebsiella si, anche se in qs ultimi 2 giorni meno; le sue cariche batteriche sono al 95% maggiori di 100000.
grazie.

[Rosanna]

Per il cattivo odore non preoccuparti. Se il sintomo è solo quello e non c'è ne' febbre, ne' dolore, io non vedo il motivo di ricorrere ad antibiotici che non faranno altro che indebolirlo sempre più e predisporlo quindi a nuovi attacchi
Da questo forum sono passate molte persone con vescica neurologica, paraplegia o sindrome di Fowler (tutte quindi con notevole ritenzione urinaria, ristagno e difficoltà di espulsione se non attraverso cateterismo). A tutte il Dr Pesce si è raccomandato di non assumere antibiotici se non in caso di appunto di febbre o dolore renale. Che i batteri ci siano è inevitabile in questi casi, ma non è con l'antibiotico che si riesce a farne fronte, bensì con la costruzione di valide difese immunitarie e per far ciò l'antibiotico non ci è d'aiuto.

diciamo che essendo un bimbo molto fragile la pediatra per paura cerca di rifilarcelo sempre

Ma così lo rende ancora più fragile! Diciamo che rende meno fragili solo le sue responsabilità in caso succedesse qualcosa e voi la denunciaste per non avergli prescritto l'antibiotico come da protocollo medico.

lui beve poco 10/15 ml ogni tanto.

Bere molto è determinante per prevenire la cistite, curarla e impedire la risalita dei batteri. Stimolalo più che puoi a bere. Offrigli l'acqua ogni 5 minuti, anche solo un cucchiaino, ma spesso.

Il d-mannoro invece riesco bene nel cucchiaino diluito pochissimo.

Allora dagli solo il d-mannoro..

[ch74]

ciao a tutti e buon anno.
le condizioni di Daniele sono buone a parte gli inseparabili batteri nelle urine. Dalla Klebsiella di inizio dicembre siamo passati per un E.Coli e a gennaio esami dell'8 ancora KLEBSIELLA. la pipì non puzza molto e non mi sembra abbia dolore quando urina,lo stick di stasera è un disastro: leucociti +2; nitriti quasi fucsia; sangue +2. Al giorno ormai da 3 settimane prende 2 mannaro interi e 2 mezze dosi + 1 D-Mannosio. che faccio? aumento ancora i dosaggi? sicuramente ripeto urinocoltura per vedere se è cambiato batterio.
grazie buona notte.
CH.

[Rosanna]

No, non aumenterei il dosaggio, anzi, paradossalmente lo diminuirei.
Due mannoro al giorno + due mezze dosi + due D-Mannosio è un po' troppo per un bimbo di due anni.
Fai come ti avevo suggerito:

mezza dose di D-mannoro, sempre 3-4 volte al giorno in fase acuta.

Aumenta solo se la situazione peggiora (se ha febbre o dolore), altrimenti si tratta di batteriuria e non va trattata come una cistite..

[ch74]

ok, ma cosa intendi per" fase acuta"? di fatto in lui non riesco a capire quando è in fase acuta, è sempre pieno di nitriti e leucociti, massimo che siamo riusciti a tenere uno stick pulito è 2giorni. E non riuscendo a comunicare non ho altri parametri..

[Rosanna]

Per fase acuta intendo proprio quella che state attraversando ora, cioè la presenza di leucociti e nitriti nelle urine..

[ch74]

Buona sera a tutti,
avrei bisogno di un consiglio, dopo l'ultimo stick ho riscontrato un valore molto alto nelle Proteine(+2) Sangue (+2) Leucociti(+2) e Nitriti rosa. In precedenza la pediatra ci aveva detto di stare attenti alle Proteine nelle urine in quanto sono indicatori di sofferenza renale. Daniele ha il rene sx molto brutto più piccolo praticamente atrofico, l'altro invece molto bello. Se comunico alla pediatra l'esito dello Stick ci prescrive senza dubbio l'antibiotico, che vorrei sinceramente evitare. Il Daniele è abbastanza in forma ha ripreso a chiacchierare (a modo suo) per cui nell'insieme mi sembra in buone condizioni, a parte il fatto che non sta prendendo peso. Prende un D-Mannosio a colazione e metà mannaro per due volte al giorno, rispetto alle proteine come posso muovermi?
Grazie CH74.

[Rosanna]

Le proteine possono "anche" indicare sofferenza renale.
Non resta quindi che adottare una strategia di vigile attesa. Tieni monitorato l'andamento e se vedi che queste proteine aumentano e la situazione generale (sia degli stick che dei sintomi) peggiora, segui le indicazione della pediatra. Finché però la situazione è stabile, io, se fosse mio figlio, continuerei così.
Per la questione peso: a 3 anni il peso non varia così rapidamente. Da quanto non aumenta?.